'Hugo con H', un cuento para concienciar sobre la hemofilia en niños

Actualizado 28/05/2019 12:54:36 CET
Profilaxis y concentrados de FVIII y FIX, últimos avances para el tratamiento de la hemofilia según una experta
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MADRID, 28 May. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y Sobi ha presentado el cuento 'Hugo con H' con el objetivo de sensibilizar sobre la hemofilia, una enfermedad hereditaria y congénita, transmitida por las mujeres, que afecta fundamentalmente a hombres y que, solo en España, es sufrida por aproximadamente 2.500 personas, según ha destacado la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de la sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz (Madrid).

En este sentido, la experta ha explicado que esta patología se produce por el déficit de una de las proteínas encargadas de la coagulación. Así, ha señalado que existen dos tipos de hemofilia, la de tipo A y la de tipo B. La primera de ellas se produce por la falta del factor VIII y la de tipo B se produce por la falta de factor IX.

El único tratamiento aprobado que existe actualmente frente a esta enfermedad es un tratamiento agresivo, basado en una inyección intravenosa que se tiene que suministrar cuando se recibe un trauma o golpe siguiendo los criterios temporales expuestos por el médico que trate a cada paciente, ha apuntado Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.

En este contexto, la doctora Álvarez ha destacado el avance de estas técnicas, ya que a principios del siglo XX había muchos menores que estaban sin escolarizar, ya que este déficit pueden sufrir sangrados que "pueden desembocar en una discapacidad similar a una artrosis evolucionada", lo que producía ciertas limitaciones en el paciente. No obstante, a mitad de siglo comienzan a surgir los tratamientos profilácticos, que empiezan a cambiar el pronóstico de la enfermedad. Asimismo, ha apuntado que están comenzando a surgir nuevos productos que, "no solo son más eficaces, si no que también reducen la carga de los pacientes", ya que disminuyen el suministro de inyecciones de los pacientes.

Por su parte, Patricia Ayuso, madre de un paciente menor con hemofilia, ha explicado que esta afección ha supuesto grandes límites para su vida cotidiana, como por ejemplo a la hora de buscar una guardería para su hijo, un lugar para irse de vacaciones, etc. En este sentido, ha señalado que, para proteger a su hijo y que este pueda llevar una vida lo más normal posible, utilizan cascos, rodilleras o balones de goma espuma para protegerle de los golpes.

Además, ha hecho hincapié en la afectación psicológica de esta enfermedad, que en muchas ocasiones da lugar a situaciones de aislamiento, silencio o vergüenza. Asimismo, ha destacado que una de las medidas que ha tomado el colegio de su hijo respecto a esta situación ha sido la implantación de un chaleco amarillo para tener localizado al menor en el momento del patio.

UNA HERRAMIENTA PARA LOS PADRES

El cuento 'Hugo con H' se ha desarrollado con el objetivo de sensibilizar sobre la afectación de la hemofilia, especialmente en los menores, y como una herramienta para los padres para que puedan informar a sus hijos sobre la enfermedad y tratarlos, ha explicado el presidente de Ashemadrid.

Por su parte, Beatriz Martínez, representante de Sobi, ha destacado que esta iniciativa nace para cubrir las necesidades de estos pacientes. Así, el principal objetivo que se persigue es que este proyecto llegue al máximo número de gente posible.

Por ello, ha apuntado que el día 1 de junio tendrá lugar la presentación del cuento en la Sala Tribueñe (Madrid), donde una cuentacuentos será la encargada de hacer llegar el relato a los presentes acompañada de música.