Fomentar la colaboración entre instituciones y pacientes es clave para mejorar en esclerosis múltiple, según informe

Silla de ruedas, esclerosis múltiple
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Publicado 07/03/2019 11:32:12CET

MADRID, 7 Mar. (EUROPA PRESS) -

Mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) requiere un abordaje integral, fomentar la colaboración entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de pacientes y desarrollar alianzas que contribuyan a la normalización de la enfermedad en la sociedad, según el informe 'SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM', promovido por Merck con el apoyo del Ministerio de Sanidad, el European Brain Council (EBC, por sus siglas en inglés), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España, AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El documento es el resultado de las sesiones de trabajo desarrolladas durante el Foro SumEMos del pasado octubre, un espacio abierto en el que pacientes, profesionales enfocados al manejo de la patología, asociaciones de pacientes y la Administración compartieron experiencias y dialogaron sobre cómo mejorar su abordaje con una clara visión de futuro. Así, pretende ser una "hoja de ruta" basada en las experiencias y necesidades de todos los protagonistas de la EM.

En este sentido, el director del Área de Personalización y RSC del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y presidente de la Fundación Humans, Julio Zarco, enfatiza la necesidad de encontrar "soluciones eficaces" dirigidas no solo a los pacientes, sino también a las familias, los profesionales, los decisores políticos y la sociedad civil. "Debemos tener en consideración dimensiones y áreas antes no contempladas, como el ámbito educativo, los medios de comunicación o el ámbito laboral", señala.

"Normalizar la vida de las personas con EM no solo implica estabilizar la enfermedad, sino también reducir su impacto, abarcando cuestiones como la inserción laboral y capacidad de planificación familiar de estos pacientes o visibilizándola en la sociedad. Concienciando a todos conseguiremos algo tan fundamental como que las personas afectadas no sientan que ellas y sus necesidades resultan invisibles a los ojos de los demás", asegura al respecto la directora de Corporate Affairs de Merck, Ana Polanco.

COMPROMISO POLÍTICO

Los autores plantean la necesidad de conseguir un compromiso político que establezca una hoja de ruta sobre el abordaje integral de la esclerosis múltiple, incorporando también a las asociaciones de pacientes. La meta es crear grupos multiprofesionales, coordinar y garantizar la continuidad asistencial entre los ámbitos asistenciales y desarrollar tecnologías que faciliten la coordinación entre niveles.

"Desde el principio, deben coordinarse Neurología y Enfermería especializada como tándem indisoluble, pero cuando el paciente los necesite deben colaborar, además, Radiología, Oftalmología, Rehabilitación, Neuropsicología, y otros profesionales como endocrinos, cardiólogos, hematólogos, infectólogos, dermatólogos o trabajadores sociales, entre otros", narra la jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi, Ester Moral.

En el caso de las asociaciones de pacientes, el trabajo se vincula principalmente a la defensa de los derechos de los afectados. Según la responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (EM LEÓN), Lorena López, todavía siguen precisándose algunos cambios urgentes, como "un cambio del modelo asistencial del Sistema Nacional de Salud en el que se aborde, desde la Administración, un modelo multidisciplinar y protocolizado independientemente del lugar en el que se resida".

AVANZAR EN INVESTIGACIÓN

Otra de las conclusiones de los grupos de trabajo que participaron en el Foro SumEMos y que se recogen en el documento es la importancia de potenciar la inversión en investigación y definir las líneas de investigación en innovación terapéutica y predictores biológicos de la enfermedad.

Diego Clemente, biólogo e investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, señala cuatro líneas de investigación como principales.

"La primera es la búsqueda de la causa de la enfermedad, que nos permitiría conocer dianas terapéuticas mucho más eficaces y precisas, abordando el problema desde la raíz. Por otro lado, encontrar biomarcadores que predigan el curso clínico de la enfermedad. En tercer lugar, conseguir terapias regenerativas que traten de arreglar lo que ya se ha dañado en el sistema nervioso. Por último, hallar opciones terapéuticas para las fases progresivas de la enfermedad", concluye.

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