MADRID 20 May. (EUROPA PRESS) -
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), celebrado bajo el auspicio de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha recordado que "la velocidad en la investigación solo será posible si apostamos por la colaboración internacional, el uso ético de la tecnología y una financiación sostenible".
En un encuentro paralelo, 'De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras', organizado por el Ministerio de Sanidad de España junto al de Egipto y con el respaldo de Rare Diseases International (RDI), el presidente de FEDER ha intervenido en nombre de las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España, trasladando las prioridades del movimiento asociativo para avanzar en una respuesta global, coordinada e inclusiva.
Durante su intervención, Carrión ha celebrado el impulso de una resolución sobre enfermedades raras ante la Organización Mundial de la Salud, destacando que se trata de un reto urgente y global que requiere situar a las personas en el centro de la innovación.
El encuentro ha dado la oportunidad para visibilizar cómo la colaboración entre actores públicos, privados y sociales puede acelerar el acceso al diagnóstico y a terapias avanzadas, especialmente a través de herramientas como la inteligencia artificial y la digitalización.
FEDER ha reivindicado el papel estratégico de las organizaciones de pacientes, destacando su capacidad para identificar necesidades no cubiertas, facilitar la participación en investigación y promover la sensibilización social.
"La investigación es nuestro futuro y nuestra esperanza. Solo trabajando juntos podremos garantizar que nadie se quede atrás, compartiendo datos, conocimiento y recursos para avanzar hacia una salud global más justa, equitativa e inclusiva", concluyó Carrión.
