MADRID 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
Los cuidadores ejercen un papel fundamental en el apoyo físico y emocional a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según ha asegurado la enfermera y docente del Grado de Enfermería en la Universidad Europea de Madrid, Verónica Saldaña Ortiz, coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, que se conmemora este viernes.
Según ha explicado Saldaña, la ELA produce una pérdida gradual de la función muscular, por lo que los cuidadores ayudan a los pacientes con actividades básicas de la vida diaria como bañarse, vestirse, comer y moverse. Los pacientes de ELA requieren cuidados cada vez más específicos y especializados. La pérdida de la capacidad para hablar puede ser devastadora y es crucial el acceso a servicios de salud multidisciplinarios y paliativos para manejar el dolor y otros síntomas.
A medida que la enfermedad progresa, los pacientes se vuelven cada vez más dependientes y los cuidadores se enfrentan junto a ellos al estrés, ansiedad y depresión asociados.
En este sentido, Saldaña ha señalado la importancia del apoyo emocional, que implica "escuchar con empatía y ayudar a crear momentos de alegría y conexión en medio de la adversidad, tanto a los pacientes como a sus familiares". Los cuidadores también gestionan la atención sanitaria del paciente, coordinando medicación, citas médicas y comunicación con el equipo de salud, además de recibir formación continua sobre ELA para defender los derechos y necesidades de los pacientes.
Recientemente ha habido avances significativos en el tratamiento y adaptación de la enfermedad. "Las nuevas terapias farmacológicas, genéticas y de células madre, así como dispositivos de asistencia como exoesqueletos y tecnología de comunicación avanzada, han mejorado la calidad de vida de los pacientes", ha explicado Saldaña.
Asimismo, ha añadido que la investigación en biomarcadores permite un diagnóstico más temprano y un seguimiento más preciso de la progresión de la enfermedad, cruciales para evaluar la efectividad de nuevos tratamientos. También se está viendo cómo programas personalizados de ejercicio y terapia ocupacional están mejorando la función muscular y se están integrando terapias complementarias, como la musicoterapia, para manejar la ansiedad y la depresión.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son responsables del control de los músculos voluntarios, aquellos que permiten movimientos como caminar, hablar, comer y respirar. A medida que las neuronas motoras se deterioran y mueren, los músculos se debilitan y se atrofian, lo que lleva a una pérdida progresiva de la movilidad y la función muscular.
En España hay entre 4.000 y 4.500 enfermos de ELA, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). A diario se diagnostican tres nuevos casos y, al mismo tiempo, fallecen tres personas debido a esta enfermedad. Los síntomas iniciales de la ELA pueden ser sutiles y variar según la persona, pero generalmente incluyen debilidad muscular y espasmos. A medida que la enfermedad avanza, aparece dificultad para hablar y tragar, problemas para caminar o realizar actividades diarias, y eventualmente puede resultar en parálisis total. Sin embargo, la ELA generalmente no afecta las funciones cognitivas o los sentidos.
