El estigma de los cuidados paliativos

Publicado 22/04/2016 6:44:35CET
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   MADRID, 22 Abr. (EUROPA PRESS) -

   El término cuidados paliativos es un estigma para los pacientes y sus cuidadores, que lo consideran como sinónimo de muerte inminente. Se necesitará educación, y, posiblemente, un cambio de nombre, para poder integrar los cuidados paliativos en la rutina del cuidado del cáncer avanzado, según un nuevo estudio que se publica en 'Canadian Medical Association Journal'.

Los cuidados paliativos se han diseñado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad grave y sus familias. La Organización Mundial de la Salud (OMS) y las principales sociedades nacionales e internacionales de cáncer fomentan el acceso temprano a los cuidados paliativos y las investigaciones indican para las personas con cáncer avanzado, los cuidados paliativos tempranos benefician su salud física y mental e incluso pueden prolongarles la vida.

   Sin embargo, un nuevo trabajo encontró que incluso los pacientes que se han beneficiado de los cuidados paliativos temprano se sienten estigmatizados, ya que los ven como asociados con el final de la vida. El trabajo, realizado en el Centro del Cáncer Princesa Margarita, en Toronto, Ontario, Canadá, incluyó a 71 participantes (48 pacientes y 23 cuidadores) en un ensayo clínico aleatorio sobre cuidados paliativos tempranos frente a la atención estándar para el cáncer.

   Entre los participantes, 40 habían recibido una derivación temprana a los cuidados paliativos (además de la atención estándar para el cáncer), y 31 habían recibido sólo el tratamiento del cáncer estándar. Los participantes tenían cánceres de los cinco tipos más comunes: pulmón, gastrointestinal, genitourinario, de mama y ginecológico, y con una supervivencia estimada (por el oncólogo) de 6-24 meses.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS DEBE SER RENOMBRADO

   Al final del ensayo, los investigadores entrevistaron a los 71 pacientes y cuidadores sobre sus actitudes y percepciones a los cuidados paliativos. "Los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores describen los cuidados paliativos como llevar un estigma negativo asociado con la muerte y de atención al final de la vida, lo que provocó miedo y revocación", escribe la doctora Camilla Zimmermann, del Centro Princesa Margarita, quien explica que las percepciones de los participantes se originaron a menudo por las interacciones con los profesionales de la salud.

   "Un tema importante fue que los cuidados paliativos debe ser renombrado de forma explícita", según detectaron los investigadores, con los participantes que sugieren formación pública, mejor explicación por parte de los profesionales de la salud y la implicación rutinaria de los cuidados paliativos en el diagnóstico de cáncer para romper el estigma. Los autores sugieren que el estudio tiene implicaciones para la práctica clínica y la política sanitaria.

   "La definición de los cuidados paliativos como atención al final de la vida útil en la mente de los pacientes y sus cuidadores persiste, a pesar de haberse realizad un cambio internacional en esta definición hace más de una década --escriben los autores--. Puede considerarse un cambio de nombre, pero no lograría nada sin un cambio fundamental en la forma en que se practica y retratan los cuidados paliativos".

   Los autores advierten que la forma en que los médicos informan a los pacientes y sus cuidadores acerca de los cuidados paliativos tiene un gran impacto en cómo se percibe. Muchos profesionales de la salud siguen proponiendo los cuidados paliativos como una opción final o como una alternativa a un tratamiento adicional.

    Más de 250.000 personas necesitan casa año en España cuidados paliativos, en torno al 65% de los pacientes que fallecen. El 30% de estos pacientes requieren cuidados específicos por padecer enfermedades no oncológicas, mientras que el 70%, lo hace por dolencias oncológicas.