MADRID, 23 May. (EUROPA PRESS) -
Siete entidades han creado 'Epilepsia en Acción', un proyecto que analiza en la realidad de los pacientes con epilepsia en España, y detalla unos compromisos concretos que se proponen cumplir durante los próximos doce meses, con el objetivo de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad.
En concreto, las entidades que se han unido son la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia -con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
"El objetivo de 'Epilepsia en Acción' es explicar en qué consiste la epilepsia, presentar la situación actual, describir el modelo de atención que reciben los pacientes, y señalar las principales áreas de mejora, de modo que nos ha permitido proponer posibles acciones encaminadas a alcanzar esa mejora en la atención asistencial y en la calidad vida del paciente", ha explicado el senior advisor de Healthcare & Life Sciences en EY -entidad que ha elaborado el informe y adherida al proyecto-, Jaime del Barrio.
Por su parte el director general de UCB Iberia, Jesús Sobrino, ha expuesto que su "compromiso con los pacientes que padecen epilepsia va más allá del tratamiento de su enfermedad, quieren aportarles valor y contribuir a que puedan convivir con la enfermedad de una manera normalizada. Ese ha sido el eje que ha movido a participar en 'Epilepsia en Acción', un proyecto colaborativo entre todos los agentes con el que estamos convencidos que podemos aportar soluciones reales que mejoren la realidad de las personas con epilepsia en España".
Entre los principales retos y prioridades que se destacan están la especialización en el manejo de la enfermedad, puesto que la complejidad del abordaje de la epilepsia hace que sea necesaria una asistencia integral y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados.
"En este sentido y aunque la atención a los pacientes con epilepsia ha mejorado en los últimos años, la realidad nos dice que son muchos los servicios regionales de salud que no disponen ni de recursos ni de profesionales sanitarios especializados en epileptología. De hecho, según los datos analizados, en España, solo el 25 por ciento de los pacientes son atendidos por un neurólogo especializado en epilepsia", ha indicado el presidente de la SEEP y neurólogo-epileptólogo del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, José María Serratosa.
A esto se le añade el incremento de la Red de Unidades de Epilepsia, ya que en línea con la especialización de los centros y los profesionales, las personas que padecen este trastorno neurológico requieren de un tratamiento individualizado, con un abordaje multidisciplinar y holístico en unidades especializadas en epilepsia, dotadas de personal suficiente o adecuado y monitorización vídeo-EEG continuada.
El acceso a un diagnóstico y a medicamentos innovadores, es otro de los objetivos, pues pese a que el diagnóstico de la epilepsia es un proceso relativamente sencillo, la accesibilidad a ciertas pruebas y recursos para llevarlo a cabo están muy limitados, lo que lo convierte en un proceso lento en algunos casos.
Es importante invertir en sistemas de diagnóstico clave, como la monitorización en vídeo-encefalograma (EEG) continuada. Otro aspecto importante es mejorar el acceso de los pacientes a los antiepilépticos de nueva generación "con el fin de encontrar el fármaco idóneo para cada paciente en función de sus características, y que además aporte un mejor equilibrio entre eficacia y tolerabilidad para minimizar los efectos secundarios y optimizar el tratamiento", según el doctor Serratosa.
Reducir lo costes directos e indirectos, se le unen ya que en relación al impacto económico, según el análisis realizado en "Epilepsia en Acción", este trastorno neurológico supone casi el 3 por ciento del gasto anual de la Sanidad, costando al sistema sanitario 2.763 millones de euros anuales, incluyendo los costes sanitarios y no sanitarios, las pérdidas laborales y otros gastos asumidos por el paciente.
En el caso de los pacientes refractarios, aquellos que son no respondedores al tratamiento farmacológico y que suponen el 30 por ciento del total, los gastos son aún mayores ya que se tiene que hacer frente a otras terapias más agresivas o a procedimientos quirúrgicos.
Por último, tiene el fin de normalizar la enfermedad, ya que a pesar de que durante los últimos años se han incrementado sensiblemente las campañas de información y concienciación sobre la epilepsia, esta enfermedad aún lleva implícita una carga social y emocional muy fuerte para los pacientes; y crear de un registro de pacientes, ya que en España, la epilepsia afecta a cerca de 400.000 personas aproximadamente, de las que unas 29.000 son niños y adolescentes jóvenes. De hecho, se ha constatado que hay una incidencia especialmente elevada en niños, constituyendo la primera causa de las consultas neurológicas pediátricas.
22 ACCIONES
También harán acciones dirigidas a profesionales sanitarios, en las que consta desarrollar una guía para profesionales que estandarice la atención al paciente con epilepsia; impulsar la formación de los profesionales involucrados en el circuito del paciente; impulsar el rol de enfermería en la epilepsia; facilitar la interacción entre los distintos niveles asistenciales; promover un registro clínico de epilepsia; incremento de unidades médicas especializadas y potenciación de las unidades médico-quirúrgicas; promover e impulsar la creación de consultas transicionales, e impulsar la investigación para la detección de epilepsia farmacorresistente.
Las acciones dirigidas a pacientes adultos y pediátricos, se encuentra facilitar información de la epilepsia a pacientes, familiares y cuidadores; desarrollar aplicaciones para el control y seguimiento de la enfermedad; facilitar la obtención de la discapacidad para los pacientes refractarios; promover la inclusión de la epilepsia dentro de los programas de Paciente Experto; promover un registro clínico de epilepsia; informar y educar acerca de la epilepsia a los pacientes pediátricos y a su entorno; potenciar acciones de orientación socio-laboral, y promover acciones dirigidas a los adolescentes a través de las redes sociales.
Por último, en las acciones dirigidas a la sociedad en general se encuentra realizar campañas de sensibilización y concienciación de la enfermedad; invertir en herramientas de diagnóstico y pruebas genéticas; concienciar y educar a los docentes y responsables de los centros educativos; promover la realización de campañas sobre la epilepsia en centros educativos y lúdicos donde haya niños; favorecer la integración laboral de los pacientes con epilepsia, y potenciar fórmulas de protección laboral.
