MADRID, 19 Jun. (EUROPA PRESS) -
El 80 por ciento de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente, de hecho el 50 por ciento de los españoles con hemofilia A afirma que la necesidad de refrigeración de los productos de factor VIII complica su día a día y al 85 por ciento les dificulta los viajes y desplazamientos largos.
Estos datos se desprenden de la 'Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII', realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk, que además muestra que en torno al 30% de los españoles con hemofilia A ha dejado de hacer o planificar alguna actividad por las condiciones de conservación del fármaco.
De hecho, casi la mitad afirma que, con un tratamiento que no necesitara conservación en frío, podrían realizar actividades que actualmente no pueden desarrollar. "La conservación en frío de los tratamientos es, de hecho, una de las condiciones que mayores quebraderos de cabeza suscita entre los pacientes, tanto en lo que respecta a cómo mantenerla adecuadamente como a la logística necesaria para ello", ha afirmado Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo
"Los tratamientos para la hemofilia A que se mantienen estables fuera de la nevera proporcionan una gran flexibilidad a las personas con hemofilia en sus desplazamientos y otras rutinas diarias, así como una gran mejora en su calidad de vida", ha añadido.
A este respecto, según la encuesta, el 40 por ciento de los españoles con hemofilia A reconoce no consultar el prospecto de su factor VIII para conocer sus condiciones de estabilidad y conservación; el 45 por ciento ha dudado alguna vez de que el producto pueda haber estado expuesto a más de 25C y más del 20 por ciento afirma haber roto en alguna ocasión la cadena de frío en el traslado del tratamiento. Además, más del 25 por ciento de los pacientes dicen haberse quedado alguna vez sin espacio para acumular el factor en la nevera.
"Frecuentemente, en el hospital, nos consultan sobre cómo conservar correctamente los productos, a qué temperatura deben hacerlo, y durante cuánto tiempo pueden tenerlos fuera de la nevera. Esto les preocupa, principalmente, a la hora de viajar", ha apuntado el doctor José Antonio Romero, farmacéutico adjunto responsable del área de hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital la Paz (Madrid).
En los hospitales existen controles muy rigurosos para el correcto almacenamiento del fármaco, pero una vez que el paciente se lo lleva perdemos el control y la trazabilidad de la temperatura. "Una inadecuada custodia del producto puede conllevar una pérdida de eficacia y, en casos de hemofilia A grave, desembocar en consecuencias fatales. El hecho de que tengamos disponibles fármacos con estabilidad hasta 40C nos da una gran tranquilidad al respecto y supone una gran ventaja para los pacientes", ha añadido.
Asimismo, hay que tener en cuenta, según señala el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid), que "exponer el factor VIII a una temperatura que no es la adecuada compromete su estabilidad; supone un riesgo para la eficacia y seguridad del tratamiento, que puede tener repercusiones clínicas para el paciente".
Los tratamientos para la hemofilia A consisten en administrar a los pacientes el factor VIII del que carecen. A pesar de que han ido evolucionando en los últimos treinta años, entre el 10% y el 30% de los pacientes generan inhibidores frente al factor administrado, es decir, anticuerpos que, producidos por su propio organismo, restan y dificultan la eficacia del tratamiento.
NECESITAN SER TRATADOS
A nivel mundial, se estima que 150.000 personas están diagnosticadas de hemofilia A. La hemofilia es una enfermedad genética crónica que conlleva trastornos de la coagulación y afecta principalmente a los hombres. Las personas con hemofilia A carecen de la proteína del factor VIII o la presentan no funcional, y tal proteína es esencial para la correcta coagulación de la sangre.
Por este motivo, tienen una tendencia a sangrar de forma continuada internamente dentro de las articulaciones, músculos y órganos debido a la ausencia de dicho factor de coagulación. Para manejar la enfermedad y detener los sangrados, deben reemplazar la proteína del factor VIII ausente.
"Las personas que padecen hemofilia sangran más que el resto de la población. Este sangrado, aunque puede aparecer en cualquier localización, fundamentalmente se produce en músculos y articulaciones. Si no se trata adecuadamente, se convierte en una enfermedad crónica con secuelas invalidantes", afirma Romero.
