Publicado 14/06/2021 13:15CET

Consejos para padres con hijos con enfermedades reumáticas

Archivo - Vacuna, médico, atención, consulta, pediatra
Archivo - Vacuna, médico, atención, consulta, pediatra - ADIE BUSH - Archivo

MADRID, 14 Jun. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del curso 'Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021' de la Sociedad Española de Reumatología (SER), los reumatólogos han elaborado un decálogo de consejos para padres que tengan hijos en edad pediátrica con estas enfermedades.

En primer lugar, destacan la importania de seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de Reumatología. Asimismo, también animan a apuntar en un cuaderno los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño, ya esta información puede ayudar al especialista.

Mantenerse activo y dormir lo suficiente es la tercera de las recomendaciones, ya que la actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente en estas enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para su hijo.

En cuanto a la adherencia al tratamiento, los reumatólogos recalcan la importancia de seguir el tratamiento tal y como ha sido pautado para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos. En este sentido, animan a anotar las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.

Asimismo, el seguimiento con el especialista de Reumatología es muy importante, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo, tal y como aseguran. Por otro lado, advierten de las búsquedas en Google, ya que Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Por ello, instan a consultar la información en sitios avalados científicamente, como inforeuma.com.

Además, recuerdan que algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos. En este sentido, recuerdan que, en muchas ocasiones, se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores.

Por otro lado, en el decálogo también se informa a los padres sobre la importancia de no ocultar información, ya que es preferible que el hijo sepa qué le sucede. "Es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad", aconsejan. Por último, recuerdan que, ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad, es preciso consultar con el reumatólogo.

Así las cosas, los reumatólogos pediátricos se han reunido durante este curso y se han tratado temas muy novedosos y actuales como los avances terapéuticos en cuanto a nuevas dianas, fármacos o estrategias terapéuticas en varias enfermedades reumatológicas infantiles como la artritis idiopática juvenil o lupus eritematoso sistémico, además de prestar atención a aspectos relevantes de varias patologías raras como la enfermedad de Behçet infantil, el síndrome de Sjögren o la fiebre mediterránea familiar, entre otros asuntos.

"Dado que las enfermedades reumáticas infantiles son en su gran mayoría crónicas, cuyo curso se va a prolongar a lo largo de los años, también se ha realizado una actualización de temas como la evolución durante la edad adulta de estas patologías o el embarazo", apunta la coordinadora de este encuentro formativo y reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, la doctora Alina Boteanu.

Tampoco ha faltado en el programa "la nueva entidad relacionada con la enfermedad por COVID-19 (PIMPS) y los aspectos que la diferencian de una de las vasculitis más frecuentes de la infancia, el síndrome Kawasaki", apunta el reumatólogo Juan Carlos Nieto, también coordinador del curso.

En este sentido, ambos coordinadores han coincidido en que, a pesar de las importantes interferencias en la actividad habitual en el campo de la Medicina durante la pandemia, la actividad investigadora en el campo de la Reumatología pediátrica ha seguido su curso, habiendo este año numerosas novedades como el descubrimiento de nuevas enfermedades autoinflamatorias, resultados de fármacos en fase de investigación o registros nacionales e internacionales. Además, "el síndrome inflamatorio multi-sistémico pediátrico asociado al SARS-CoV-2 (PIMPS) ha sido un reto más para los médicos durante la pandemia, disponiendo actualmente y gracias a los esfuerzos internacionales de guías de diagnóstico y tratamiento", recuerda el doctor Nieto.