La Confederación ACCU de Crohn y Colitis Ulcerosa lanzan una guía para ayudar a pacientes a gestionar la enfermedad

Archivo - Enfermedad de Crohn, intestino, enfermedad intestinal
Archivo - Enfermedad de Crohn, intestino, enfermedad intestinal - BIODESIGN INSTITUTE, ARIZONA STATE UNIVERSITY
Publicado: miércoles, 10 marzo 2021 13:36

MADRID, 10 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), en colaboración con Takeda, han elaborado la Guía 'Salud y EII' para ayudar a las personas que padecen enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que engloba principalmente la de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (UC), a gestionar emocionalmente la enfermedad.

Esta patología puede tener un fuerte impacto sobre la salud emocional y calidad de vida de los pacientes, a consecuencia de los síntomas que estas patologías generan, como diarrea, dolor, cansancio y problemas en otros órganos como la piel y los ojos. Además, son crónicas y alternan periodos de actividad (brotes) con fases de inactividad (remisión), y la imprevisibilidad con la que aparecen los brotes causa desazón y estrés.

"Existe bastante información al alcance de los pacientes sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, sobre sus síntomas, métodos diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento; sin embargo, apenas hay información especialmente pensada para el paciente sobre cómo sobrellevar estas enfermedades en el día a día y cómo sacar adelante la vida social, familiar, educativa o laboral", explica el presidente de ACCU, Julio Roldán.

Así, síntomas como la falta de energía, el hecho de tener que disponer de un baño cerca o las limitaciones en alimentación interfieren en las actividades sociales, lo que puede provocar el aislamiento de estas personas. Con el fin de dar respuesta a la necesidad de información para hacer frente a ello y ayudarlas a manejar la enfermedad en su vida diaria, el manual, en versión online, ofrece recomendaciones sobre cómo hablar de la misma con las distintas personas que rodean al paciente, como sus familiares, amistades o compañeros de trabajo.

Así, la guía explica las claves para hacer frente a sentimientos como la vergüenza o el miedo, así como los motivos por los que hablar de ello puede ser positivo, y recomienda qué contar y la forma más adecuada de hacerlo, apoyándose en ejemplos.

Además, la práctica de actividad física aporta a estos pacientes beneficios físicos y psicológicos, como la mejora de la digestión o la reducción del estrés y la depresión, por lo que también hay una sección dedicada a cómo realizar deporte, cuáles son sus beneficios, cuál es el más adecuado según el estado de la enfermedad (activa o en remisión) y los síntomas que se experimenten, de qué modo puede el paciente beneficiarse al máximo de la actividad física, cuándo practicarla y dónde.

CÓMO GESTIONAR LOS SÍNTOMAS

La correcta gestión de los síntomas y de las consecuencias emocionales ayuda a estas personas a convivir con la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, por lo que la Guía 'Salud y EII' destina un apartado a ofrecer información, contactos y recursos para apoyar a los pacientes en este sentido.

Frustración, rabia, estrés, ansiedad o miedo son algunas de las emociones que se experimentan al conocer que se sufre una patología crónica para la que no hay una cura. Por ello, según los autores de la guía, es fundamental aprender a reconocer los primeros indicios de un cambio anímico y saber cómo afrontarlo, participar en actividades que mejoren el bienestar y ayuden a la relajación, con la reducción de los niveles de ansiedad y estrés, identificar cambios en los patrones de sueño y conocer los servicios de apoyo ofrecidos por las asociaciones de pacientes y otras organizaciones. El manual proporciona información sobre estas cuestiones para ayudar al paciente a alcanzar estos objetivos.

Además de la vertiente emocional, es importante saber gestionar síntomas como la fatiga, que afecta al 25 por ciento de las personas recién diagnosticadas y a la mitad de quienes tienen su enfermedad en remisión. El manual ofrece soluciones para mitigarla, como pedir ayuda a un especialista para descubrir su causa, fijarse unos objetivos realistas a la hora de combatirla, planificar el día, practicar deporte, controlar la dieta, afrontar los trastornos del sueño o aprender a manejar el estrés.

Por último, como complemento a la guía, tanto ACCU España y sus asociaciones ofrecen diferentes servicios que permiten a la persona con enfermedad inflamatoria intestinal poder ampliar información de forma personalizada o ampliar sus recursos personales para conseguir un mejor manejo de la patología.