MADRID, 21 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) reivindica el derecho a la jubilación anticipada de los pacientes en el día nacional de la enfermedad, que se celebra este martes.
En concreto, piden que la espina bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.
La afectación del SNC produce hidrocefalia (acumulación del líquido cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna.
En la actualidad, aun habiéndose incrementado la esperanza de vida en la etapa infantil por los avances médicos y científicos, lográndose una mayor supervivencia en los neonatos, "la propia comunidad científica mundial muestra y concluye en sus estudios que estas personas sufren una significativa reducción de su esperanza de vida", recuerdan desde la federación.
Así, se evidencia que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de hasta 26 años de vida de las personas con esta patología frente a la población general.
"Por todo esto, siendo claro y evidente que las personas con espina bífida tienen una significativa disminución en su esperanza de vida, necesitan poder optar, como otras discapacidades similares, a la jubilación anticipada", han reclamado desde FEBHI.
Por ello, las personas que, con motivo del día nacional, quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita podrán hacerlo a través de un gesto: pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel, y luego compartir la foto en las redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.
DECÁLOGO CON 8 PUNTOS CLAVES
Asimismo, con motivo de la efeméride, la federación ha recordado su decálogo de ocho puntos clave para facilitar la integración de las personas con espina bífida. En primer lugar, reclaman la gratuidad del material sanitario y ortoprotésico preciso de por vida, y la eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos.
También piden unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con espina bífida en cada etapa de su vida; así como campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la espina bífida y su realidad, destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad y/o de Derechos Sociales.
Otra de sus demandas pasa por la creación de servicios de intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de las personas con espina bífida. Asimismo, reclaman la accesibilidad universal en productos, servicios y entornos.
Por último, instan a una educación inclusiva que garantice la libre elección de centro educativo, instalaciones adaptadas, los recursos de apoyo necesarios, menores ratios de grupo y sensibilizar a profesorado, dirección y alumnado sobre la espina bífida y, además, ocio inclusivo y dotación de recursos y apoyos para practicar deporte adaptado.
