MADRID, 13 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha presentado en el Hospital Universitario La Paz de Madrid sus reivindicaciones e inquietudes, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, y este año "giran en torno al acceso a la profilaxis para todos, a un tratamiento consensuado con el médico, a la equidad de todos los pacientes y a la vida saludable", según ha señalado el presidente de FEDHEMO, Daniel Anibal García Diego.
El principal objetivo es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con esta patología y difundir las propuestas necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El presidente de FEDHEMO ha hecho hincapié en la necesidad de equidad porque "con pacientes con hemofilia vemos como, dependiendo de donde vivamos, podemos acceder a tratamientos de primer o segundo nivel y estamos trabajando para que todos los pacientes de España, independientemente de su código postal, puedan acceder a estas prestaciones".
Desde la federación consideran prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento, y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas.
En la actualidad, solo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, por lo que existen diferencias significativas entre comunidades autónomas y lo que se pretende es "acceder en conceptos de igualdad", ha destacado.
El presidente de la federación ha incidido en este contraste ya que "la profilaxis en adultos llega solo al 25 por ciento de los pacientes en el conjunto de España por razones exclusivamente presupuestarias".
TRATAMIENTO CONSENSUADO
El paciente adquiere un papel fundamental en el cuidado de la patología porque "con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar en las decisiones clínicas", ha señalado el presidente de FEDHEMO.
"El tratamiento medico debe ser liderado por el medico responsable en hematología y debe ser un tratamiento consensuado en el que los clínicos y pacientes puedan ponerse de acuerdo de cuales son los objetivos a alcanzar", ha concluido.
Por su parte, el jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, el doctor Víctor Manuel Jiménez Yuste ha destacado que "estas iniciativas son muy importantes para dar mayor visibilidad a una enfermedad poco común que, a veces, está asociada a una serie de estigmas".
No obstante, "es cierto que la hemofilia en los últimos 30 años ha dado un cambio radical porque hay tratamientos como la profilaxis que permiten que nuestros niños y adolescentes tengan una calidad de vida normal, y un acceso a dichos tratamientos que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes sea igual a la población en general".
Según el experto en hemofilia, el tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropia hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral.
Por ello, "estamos trabajando en intentar adecuar la profilaxis en función de las necesidades del paciente, adaptarla al estilo de vida lo que supone un aumento en el grado de autonomía y libertad", ha asegurado.
El especialista ha recordado que "la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad", un tratamiento que puede ser a demanda o mediante profilaxis. Asimismo, el desarrollo de inhibidores supone un reto terapéutico porque "su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida del paciente".
MENSAJE DE ESPERANZA
Según el doctor en fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid y paciente con hemofilia, Rubén Cuesta-Barriuso, los tratamientos profilácticos actuales han posibilitado la disminución de la incidencia de episodios hemorrágicos en los pacientes pero "aun queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones que cualquier otra persona".
En este sentido, el doctor Cuesta-Barriuso, ha insistido en la importancia de la fisioterapia como "herramienta terapéutica y ejercicio físico, controlado e individualizado, como mecanismo de fortalecimiento y prevención de pacientes con hemofilia".
Además, es recomendable mayor "prevención y formación sobre la enfermedad tanto en los profesionales sanitarios como en padres y niños", ha indicado. Pese a contar con centros especializados en España, una de las grandes limitaciones de los pacientes es el trabajo fisioterápico en el que estamos "a la cola de Europa".
Para terminar, el doctor Jiménez Yuste ha querido lanzar un mensaje de esperanza y optimismo porque "a traves de estas iniciativas se está dando visibilidad a la enfermedad y, por la parte médica tenemos personal más preparado y más investigación y mejores tratamientos para que nuestros pacientes no tengan diferencias con el entorno europeo".
