El 90% de los pacientes con angioedema hereditario ha sido ya tratado con concentrado inyectable C1INH

Hinchazón en una mano causada por angioedema hereditario
Hinchazón en una mano causada por angioedema hereditario - EMEL AYGREN-PÜRSÜN - Archivo
Publicado: lunes, 28 octubre 2019 15:06

MADRID 28 Oct. (EUROPA PRESS) -

El 90 por ciento de los pacientes con angioedema hereditario, una enfermedad rara, producida por la falta de la proteína inhibidor C1 de esterasas (C1 inhibidor, C1INH), ha sido ya tratado con concentrado inyectable C1INH, según se ha dado a conocer durante el acto conmemorativo del 40 aniversario de la aprobación de esta terapia.

La aprobación del concentrado de C1INH, en 1979, por el Ministerio Federal de Salud Alemán supuso un cambio radical en la vida de los pacientes, ya que fue el primer tratamiento específico disponible para los episodios de AEH que permitió "evitar la muerte por asfixia" de los pacientes. El tratamiento, consistente en la administración de un sustitutivo de la proteína C1INH, ha mejorado también la vida diaria de las personas con AEH en muchos aspectos.

"Los pacientes faltan menos a clase, lo que contribuye a mejorar su nivel educativo, y se ausentan menos del trabajo, permitiendo mejorar su carrera laboral. Además, esta terapia ayuda a que los pacientes no tengan miedo a realizarse procedimientos por los que antes habían fallecido alguno de sus familiares, como las extracciones dentarias. Gracias al concentrado, los pacientes pueden hacer vida normal, sin tener que evitar eventos sociales, trabajos o viajes", ha dicho la doctora del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Teresa Caballero.

Sin embargo, aún son muchos los pacientes que experimentan los síntomas del AEH durante años antes de recibir un diagnóstico adecuado y un tratamiento efectivo, debido a que muchos médicos desconocen la mera existencia del AEH. Y es que, tal y como ha comentado la doctora, al ser una enfermedad rara, es poco conocida por los médicos de Atención Primaria y los servicios de Urgencias. De hecho, sin tratamiento, la duración media de un ataque suele ser de entre uno y tres días, aunque a veces, pueden durar incluso una semana.

Desde su aprobación hace cuatro décadas, la terapia de reemplazo ha evolucionado con diversos cambios que han permitido hacerla más accesible para el día a día. Por ejemplo, en algunos países ha pasado de una terapia de uso intravenoso a ser de uso subcutáneo, algo que, a juicio de Caballero, ha resultado "más eficaz que la vía intravenosa" y, además, ha facilitado su aplicación, evitando que los pacientes tengan que acudir directamente al hospital cada vez que sufren un ataque.