MADRID, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -
Un 83 por ciento de los hematólogos tiene interés en el uso de la terapia génica en personas con hemofilia, según los datos recogidos en una encuesta elaborada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), con el apoyo de CSL Behring, con motivo de la aprobación de esta práctica para hemofilia A y B por la Agencia Europea del Medicamento.
El sondeo, realizado a 53 hematólogos de 51 centros de España y Portugal, ha sido elaborado con el objetivo de conocer las necesidades y recursos disponibles para abordar la terapia génica en hemofilia, que eleva los niveles de factor VIII en la hemofilia A y del factor IX en la hemofilia B.
En este sentido, la encuesta revela que el 68,2 por ciento de ellos expresa el deseo de convertirse en Centros Infusores de Terapia Génica, y que en el caso de no poder serlo, remitirían a sus pacientes a otro centro para llevar a cabo la infusión.
Asimismo, los hematólogos contemplan la atención del paciente con hemofilia candidato a terapia génica mediante un equipo multidisciplinar y la colaboración entre centros especializados en coagulopatías y hospitales con menos experiencia en hemofilia.
Para la SETH, este enfoque colaborador entre centros con diferente experiencia en la atención de las personas con hemofilia "facilitará la monitorización de laboratorio y cubrirá las expectativas de las personas con hemofilia que se sometan a un proceso de terapia génica en España y Portugal".
Para el desarrollo de la encuesta se han incluido un total de 22 preguntas relativas al procedimiento, a los recursos materiales y personales de los Centros que atienden personas con hemofilia, así como a las necesidades actualmente no cubiertas para la terapia génica de la hemofilia.
Asimismo, se han abordado una serie de aspectos como el interés del centro sobre la terapia génica; las características del centro para implementar terapias avanzadas y celulares y para implementar terapia génica en hemofilia; la posibilidad del centro de asesorar y debatir con el paciente sobre sus expectativas de la terapia génica; la monitorización de laboratorio a largo plazo; la educación sanitaria sobre terapia génica; y la disponibilidad de consentimiento informado para el procedimiento.
Según estos datos, desde la SETH destacan que el 11,4 por ciento de los centros cuenta con la acreditación como CSUR en Coagulopatías Congénitas, y el 18,2 por ciento ha participado como Centro Infusor en ensayos de terapia génica.
No obstante, según las declaraciones del presidente de la SETH, el doctor Joan Carles Reverter, "el 72,7 por ciento de los servicios de Hematología encuestados tienen experiencia en terapias avanzadas distintas a la terapia génica utilizada en pacientes con hemofilia".
ATENCIÓN HEMOFILIA
En cuanto a la atención de las personas con hemofilia, la SETH señala que el 68,2 por ciento de los hematólogos cuentan con una unidad multidisciplinaria, y únicamente dos hospitales carecen de la capacidad de atender de forma continuada a personas con hemofilia las 24 horas, los siete días de la semana.
En el ámbito del asesoramiento psicológico relacionado con las personas candidatas a terapia génica, el 68,9 por ciento de los centros está en disposición de ofrecer asesoramiento, aunque solo el 56,8 por ciento dispone de documentos escritos para recoger la voluntad de quienes se someten a terapia génica.
En cuanto al seguimiento de las personas con hemofilia que se someten a un proceso de terapia génica, el jefe del Laboratorio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, el doctor Jose Manuel Calvo, subraya que el 61,4 por ciento de los Hospitales que han respondido a la encuesta tiene laboratorio disponible de forma continua las 24 horas del día, los 7 días de la semana, mientras que el 54,5 por ciento de los centros tienen el Laboratorio de Hematología acreditado según un sistema de calidad de excelencia.
Respecto a la monitorización de las personas con hemofilia después de recibir la terapia génica, el 97,7 por ciento dispone para hacerlo mediante diagnóstico de imagen con fibroscan o ecografía hepática, según lo destacado por el doctor Reverter.
En materia de formación del personal sanitario de los Centros, el doctor Calvo señala que 35 centros tienen programas de formación para su personal en Guías de Práctica Clínica, mientras que únicamente tres hospitales no disponen del documento de consentimiento informado del procedimiento.
"Hemos avanzado significativamente en el tratamiento de personas con hemofilia, incorporando terapias innovadoras que no solo son más eficaces, sino que también mejoran su calidad de vida", afirma el presidente de la SETH.
"No obstante, aún nos enfrentamos ante desafíos considerables, especialmente en la gestión de terapias avanzadas como la terapia génica para la hemofilia A y B", añade.
En este contexto, el doctor Reverter enfatiza la importancia de establecer una toma de decisiones compartida entre el hematólogo y la persona con hemofilia que se someterá a la terapia génica.
Además, concluye que "comprender las estructuras y recursos disponibles en los servicios de Hematología para implementar la terapia génica en hemofilia será crucial para su abordaje y tratamiento".
