MADRID 26 Nov. (EUROPA PRESS) -
Un 75 por ciento de los pacientes con lupus sigue presentando síntomas de moderados a graves a pesar del tratamiento, según los resultados de la encuesta llevada a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), en colaboración con GSK, sobre las percepciones y vivencias de los pacientes con lupus en el marco del I Congreso Virtual de FELUPUS.
La encuesta se lanzó en el marco del Día Mundial del Lupus el pasado mes de mayo y cuenta con representación nacional con participación de todas las autonomías a través de los 1.263 pacientes que han participado en ella. Se han tenido en cuenta aspectos como el daño orgánico que los pacientes con lupus acumulan a lo largo de su enfermedad, la relación médico-paciente y el estado actual del manejo terapéutico de los pacientes que viven con lupus.
Entre las conclusiones de la encuesta destaca que la sociedad y la población en general desconocen lo que es el lupus, mientras que en el caso de los pacientes con lupus el conocimiento aumenta a medida que evoluciona la enfermedad.
"Por tanto, iniciativas de este tipo son necesarias para dar a conocer la enfermedad. Es una labor que poco a poco vamos visibilizando desde la Federación Española de Lupus y las 22 asociaciones autonómicas y provinciales que la componen, pero sanitariamente se ha de hacer un esfuerzo para que todo el personal sanitario conozca la enfermedad y las consecuencias de ésta. Es importante resaltar el poco conocimiento que hay todavía sobre nuestra enfermedad", ha dicho la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez.
El perfil de los pacientes que viven con lupus suelen ser mujeres en edad de actividad laboral y profesional. Según la encuesta, un 59 por ciento de los pacientes presenta síntomas moderados y un 16 por ciento síntomas graves.
El dolor musculo-esquelético y la fatiga son los que mayor molestia generan, siendo los brotes lo que más les preocupa, seguidos de la fatiga y el dolor. Además, las acciones más limitadas en su vida diaria son realizar ejercicio físico, actividades por la noche y el desempeño del trabajo y estudios.
Muchos pacientes presentan una alta afectación en su productividad laboral, aunque esta se ve menos limitada que el resto de actividades diarias. "El lupus nos afecta en todo lo que el día a día conlleva, desde el ámbito laboral (puesto que ante reiteradas bajas se suele perder el trabajo) al ámbito familiar o social donde no siempre puedes responder como te gustaría. Ello implica no poder realizar cosas básicas en muchas ocasiones, además de las consultas, tratamientos, ingresos, etc", ha expuesto la presidenta de FELUPUS.
De acuerdo a la encuesta, aproximadamente un tercio de los pacientes (64%) no tienen discapacidad reconocida. "Es un dato preocupante ya que, aunque es una enfermedad muy heterogénea, deberían gozar al menos de un grado de discapacidad leve porque hasta los pacientes más leves tienen astenia, fatiga, artralgias, fotosensibilidad, etc., y suelen tomar medicación crónica y acudir regularmente a controles, con lo que supone esto para su vida social, familiar y laboral", ha dicho el médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona y miembro del grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología, Tarek Carlos Salman.
Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra.
Otros datos extraídos de la encuesta recalcan que sigue habiendo un porcentaje elevado de pacientes fumadores y exfumadores (45%) y que no realizan ningún tipo de actividad física (25%).
Asimismo, y a pesar de que profesionales sanitarios y pacientes preparan de manera conjunta la consulta sobre su enfermedad, únicamente uno de cada tres pacientes considera que se establece un diálogo con el médico para la toma de decisiones, llevando a una baja satisfacción de su participación en la elección del tratamiento.
La mayoría de los encuestados no conoce el concepto de daño orgánico, relacionándolo erróneamente con síntomas de la enfermedad; por ello, también es necesaria su formación e involucración para evitar que se acumule este daño en sus órganos.
Finalmente, el 92 por ciento de los pacientes presenta daño orgánico en el diagnóstico, siendo los órganos más afectados en ese momento las articulaciones, la piel y el riñón. "Ello supone que estamos llegando tarde al diagnóstico de muchos pacientes, lo que hace necesario fomentar una colaboración estrecha entre Atención Primaria y Hospitalaria, para que remitan a los pacientes en cuanto sospechen un LES u otra enfermedad autoinmune sistémica a su especialista de área", ha añadido la coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS), Patricia Fanlo.
Respecto a la satisfacción del tratamiento, solo un 56 por ciento de los pacientes están satisfechos. Sin embargo, aquellos tratados con biológicos muestran una satisfacción superior. "Por tanto, a pesar de que las terapias biológicas como belimumab han constituido una revolución, es necesario consensuarlos con ellos, dado que esto mejora la adherencia y además el paciente se siente entendido y coparticipe de su tratamiento", ha zanjado Fanlo.
