MADRID 30 Abr. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) no logran entender la patología en términos médicos y suelen desconocer cuál va a ser su evolución clínica, según ha mostrado un estudio realizado por el neumólogo del Hospital Vall d'Hebron, Jaume Ferrer, y los antropólogos de Piece of Pie, Joan Vinyets y Sara Forell, y que ha contado con la colaboración de Novartis.
Según ha explicado Ferrer durante la presentación del nuevo broncodilatador de Novartis 'Seebri Breezhaler', se trata de un estudio etnográfico centrado en el análisis de los hábitos diarios de ocho pacientes, sus familiares y cuidadores, y en el impacto que tienen los síntomas de la enfermedad en su calidad de vida.
"El individuo con EPOC es poco conocido por el médico y ahí es donde se enmarca la finalidad del estudio cuyos resultados han desvelado una zona oscura en estos pacientes, unos aspectos que los médicos no consiguen descubrir en las consultas", ha comentado el experto, quien ha alertado del gran desconocimiento social que hay sobre esta patología.
En concreto, la investigación ha desvelado que la incertidumbre que conlleva la EPOC en el paciente se magnifica a partir de ciertos acontecimientos significativos como, por ejemplo, el ingreso hospitalario o la necesidad de oxígeno. Es entonces cuando los pacientes logran percibir un deterioro de la enfermedad.
Asimismo, y a pesar de que el ahogo es el principal síntoma, los pacientes no conocen que este signo suele ir acompañado por otros como fatiga o falta de energía. Además, el estudio muestra que existe la vivencia de que la enfermedad reduce el nivel y el tipo de actividades, forzándoles a un cambio que lo perciben de "activo a pasivo".
En este sentido, la investigación ha mostrado que los propios pacientes se limitan a la hora de realizar sus actividades diarias debido a la mala experiencia que anteriormente han tenido con el ahogo, especialmente por la falta de referentes y conocimientos objetivos sobre los límites de la enfermedad.
"La EPOC genera conflictos de identidad y, en la mayoría de los casos, los pacientes experimentan una pérdida de su identidad adquirida a lo largo de los años. Esta situación se manifiesta en una frustración por no ser la misma persona completa de antes e, incluso, puede llegar a la situación de avergonzarse ante los demás", ha explicado el coordinador del estudio.
Por ello, el paciente suele vivir este cambio en su vida de forma negativa y la enfermedad puede llegar a producirle situaciones de depresión. En este sentido, la figura del cuidador es clave ya que los enfermos que viven solos tienen un aislamiento mayor que los que están acompañados.
MANTIENEN UNA BUENA RELACIÓN CON SUS MÉDICOS Y CUMPLEN LOS TRATAMIENTOS
Respecto a la relación que mantienen con el médico, el estudio ha mostrado que, en general, los pacientes sienten una relación de confianza con su médico ya que han mantenido un contacto prolongado en el tiempo. No obstante, la falta de tiempo es una problemática muy presente desde la perspectiva de los médicos a la hora de abordar eficazmente al paciente con EPOC.
En este punto, la investigación ha desvelado que cuando el cuidador participa activamente en las consultas al médico se transforman en el de informante clave y en el valedor de la información aportada por el paciente.
Por otra parte, los pacientes tienen una buena percepción de los tratamientos que aplican y tienen mucha confianza en que su médico les está ofreciendo la mejor opción posible. Además, en cuanto a tratamientos farmacológicos, demuestran interés en controlar y cumplir con las pautas que les ha dado su médico. No obstante, no se toman tan en serio las terapias no farmacológicas como, por ejemplo, las visitas de educación sanitaria con la enfermera o la fisioterapia.
"Los pacientes no saben cómo pueden mejorar su calidad de vida, aunque en todos los pacientes se manifiesta de manera subyacente la necesidad de mejorar su calidad de vida. Para ello, los pacientes necesitan una ayuda y pruebas concretas y simples que puedan aplicar en su día a día", ha zanjado el experto.
