MADRID 16 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER), organiza el sábado 18 de septiembre el I Primer Encuentro Nacional de Mujeres con Síndrome de Turner, con el fin de que las familias y mujeres afectadas intercambien información sobre esta enfermedad congénita.
Según informa la organización, la doctora Amparo Rodríguez, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, será la responsable de coordinar la jornada y expondrá su conocimiento sobre los 'Aspectos Clínicos del Síndrome de Turner'.
El objetivo de este encuentro es tener una mayor presencia en todos los ámbitos de la sociedad, informar de manera adecuada a organismos médicos y escolares, intercambiar información con otras asociaciones afines tanto nacionales como internacionales, mejorar la calidad de vida y la autoestima de las mujeres con la enfermedad y colaborar con la investigación de esta patología.
La psicóloga de CRECER, Patricia García Luna, será la responsable de trabajar con las familias, y tratará 'El mejor futuro: Educar en la autonomía y la asertividad'; por su parte, el psicólogo de la Universidad Autónoma de Madrid, Jean David Polo, tratará con las mujeres afectadas 'la importancia de la asertividad y la autoestima'; mientras que las actividades con las niñas correrá de la mano de Rocío García Cobo, maestra afectada por el síndrome.
A 1 DE CADA 2.500 MUJERES
El Síndrome de Turner es una cromosopatía que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres recién nacidas, pero se estima que sólo el 1 por ciento de los fetos sobreviven hasta llegar a término ya que la mayoría terminan en abortos espontáneos.
Estas niñas tienen problemas de crecimiento con talla baja, además pueden tener otros problemas como malformaciones del corazón, renales, del sistema linfático o de los oídos (con pérdida auditiva). Asimismo, tienen rasgos faciales característicos y problemas con algunas asignaturas en el colegio.
CRECER recuerda que "es importante hacer hincapié sobre la atención a estas pacientes en el paso a través de la adolescencia y en la vida adulta, ya que a partir de los 14 años necesitan atención multidisciplinar y la mayoría de las pacientes son dadas de alta en los servicios de Endocrinología Pediátrica y no siguen ningún control posterior".
