MADRID, 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para apoyar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que están en fases avanzadas de la enfermedad y que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas, mientras se implanta la ley ELA.
"Esta subvención va a ser gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que se enmarca dentro de un plan de choque previo a la entrada en vigor de la propia ley ELA y que busca dar una respuesta ágil y homogénea a todo el territorio, garantizando la atención a estas personas y su derecho a una vida digna", ha señalado la portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, en la rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.
Sanidad destaca que la medida constituye una solución de carácter transitorio mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas de las personas con ELA, conforme al marco previsto en la legislación vigente.
Así, el real decreto establece que ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se articulará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente, señala el Ministerio.
Estos servicios incluirán, entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona. La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
Según Sanidad, el procedimiento, que se tramita por la vía de urgencia, conforme al acuerdo del Consejo de Ministros de 27 de mayo de 2025, cuenta con todos los informes preceptivos favorables, incluidos los de los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
El Ministerio indica que ConELA ha sido seleccionada por su experiencia, presencia territorial y capacidad de gestión. "Para garantizar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto, se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas a lo largo de su vigencia. Esta estructura asegurará una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas", detallan desde Sanidad.
El pasado 4 de junio, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este plan de choque para apoyar de manera específica a las personas con ELA que están en las fases más avanzadas de la enfermedad.
"Sabemos que son situaciones tremendamente exigibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus familiares y que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y para poder cuidar. Por eso, este apoyo económico tiene un objetivo muy claro y muy concreto que es aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios", apuntaba García.
Asimismo, el presidente de ConELA, Fernando Martín, señaló el 4 de junio que esta ayuda podría beneficiar a cerca de 500 personas con ELA en España.
