MADRID, 10 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha creado 'EscuELA', un proyecto que pretende mejorar, por un lado, la atención domiciliaria de las personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), evitando ingresos hospitalarios, y por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos.
"En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional" explica la vicepresidenta de la fundación, María José Arregui, "EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo" especifica.
En la actualidad, frente a la necesidad de cuidados las 24 horas, al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media tres horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria. Finalmente, "es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma" (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), "teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional", asegura la especialista.
FORMACIONES PROFESIONALES DE ALTO IMPACTO
Todos los contenidos de 'EscuELA', audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond.
Los módulos formativos de EscuELA se dividen en cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo; cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad; cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida; alimentación y nutrición: pautas y adaptación de alimentos; cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas; movilidad para un hogar accesible; y comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse.
Además, 'EscuELA' cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos, puesto que su principal objetivo es que llegue a "todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana", ya que se pretende "contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida", esclarece la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA?
La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo.
La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño o calambres, entre otras). En España, se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000, según datos de la fundación.
