MADRID, 3 Nov. (EUROPA PRESS) -
Enfermeras y pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han denuncia la desigualdad en el acceso a los cuidados de enfermería, condicionados por su lugar de residencia o de renta, en el webinar celebrado este jueves sobre 'La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del Estado de Bienestar', organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de AMA.
"Si vivimos en un país que propugna el Estado del Bienestar, en el que todos los habitantes tienen garantizados unos derechos sociales, donde el acceso a la sanidad es universal y gratuito, donde la equidad es uno de los principios rectores, resulta inconcebible que tengamos un colectivo de pacientes, los que padecen ELA, que no puedan recibir los cuidados que precisan porque nuestro sistema sanitario no siempre les atiende como necesitan", ha señalado Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
Por su parte, Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha recordado que pacientes necesitan una asistencia muy especializada, coordinada, muy accesible, sin interrupciones, donde se tenga en consideración lo social y lo sanitario.
"Una asistencia hecha desde el acompañamiento, la empatía, el apoyo y el asesoramiento, pues durante la evolución de su proceso el deterioro que sufren exigirá un volumen creciente de cuidados, principalmente en el ámbito domiciliario", ha señalado.
De hecho, Pilar Fernández, directora de ISFOS, ha añadido que "la realidad de estos pacientes es muy compleja, y precisa que las enfermeras, responsables de los cuidados que reciben, estemos formadas e informadas sobre las necesidades que tienen".
"Precisamente ese es uno de los objetivos de la Organización Colegial de Enfermería, y motivo por el que nació ISFOS, ofrecer a las enfermeras y enfermeros españoles la mejor formación, adaptada a sus necesidades, pero también como vía para avanzar en el desarrollo de la profesión. Algo que repercute no sólo en los profesionales, sino en la sociedad en su conjunto", ha afirmado.
UNIDADES DE ELA Y CUIDADOS EN EL DOMICILIO
El modelo que defienden son unidades multidisciplinares de ELA, organizadas en torno a enfermeras con competencias clínicas y de gestión. Sin embargo, la existencia de estas unidades es muy desigual en las distintas comunidades autónomas. Tal y como subrayaba Cordero, este modelo "está muy desarrollado en Madrid y también en Extremadura y Andalucía, si bien estas regiones son tan extensas que, aunque dispongan de unidades de ELA, no todos sus enfermos tienen acceso a ellas".
Pero más allá del ámbito hospitalario, la ELA es una enfermedad doméstica. "En nuestro país no existen residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes. Todos los cuidados se prestan en el domicilio", ha señalado Fernando Martín, presidente de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
Así, denuncia que "la supervivencia depende de tener unos cuidados expertos de enfermería 24 horas al día", y eso, añade, "no se facilita en ningún sitio de España, ninguna comunidad autónoma cubre esas necesidades para que puedan seguir viviendo, y lo van a tener que hacer sus familiares o pagarlo de su bolsillo si esa persona tiene un alto nivel adquisitivo".
Para el presidente de ConELA, "en un Estado del Bienestar como se supone que es el nuestro no se puede expulsar del sistema sanitario a los pacientes desde el momento en que se les diagnóstica de ELA. El 'no recuperable', puede que sea un concepto médico, pero no puede ser un concepto administrativo".
