Afectados de fibrosis quística se manifestaron este sábado en Madrid para pedir la financiación de 'Orkambi' y 'Symkevi

Publicado 23/09/2019 11:54:38CET
Concentración afectados por la fibrosis quística
Concentración afectados por la fibrosis quística - TWITTER COCEMFE

MADRID, 23 Sep. (EUROPA PRESS) -

Afectados por la fibrosis quística se han manifestado este sábado en Madrid para exigir al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y al laboratorio Vertex que lleguen "ya" a un acuerdo para financiar los medicamentos 'Orkambi' y 'Symkevi', los cuales frenan el deterioro que produce la enfermedad en determinadas mutaciones.

'Orkambi' está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) desde 2015 y 'Symkevi' desde 2018, si bien en España las personas con fibrosis quística todavía no pueden acceder a ellos porque las autoridades sanitarias no han llegado a un acuerdo con el laboratorio.

Por ello, las familias con fibrosis quística, "cansadas de esperar", se han vuelto a movilizar en Madrid, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, para exigirle que presente una propuesta económica asumible por nuestro Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.

A continuación, los manifestantes han realizado un recorrido por el Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar frente al Ministerio de Sanidad, donde ha tenido lugar otra concentración, en la que han solicitado al departamento que dirige en funciones María Luisa Carcedo que trate este tema de manera "prioritaria" en su agenda y que busque nuevas formas de acceso a estos fármacos si no consigue llegar a un acuerdo con el laboratorio, ya que el derecho de salud debe ser siempre lo primero.

"Quizás ellos no tengan prisa; pero nosotros, sí. En una enfermedad degenerativa como la fibrosis quística, cuatro años puede significar el firmar en la lista de espera de trasplante e incluso la muerte. No es admisible que no tengamos acceso a unos tratamientos por un tema de precios. Exigimos a ambas partes que den prioridad absoluta a este tema para que se desbloquee cuantos antes la situación y poder tener un acceso inmediato a los fármacos. Estamos hablando de vidas humanas. ¿Qué hay más importante que eso?", ha dicho la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz.

La Federación quiere dar las gracias a todas las personas que se han desplazado desde diferentes puntos de España para participar en la manifestación, a las organizaciones que han acudido para mostrar su apoyo, así como a los médicos de fibrosis quística, que se han sumado a la reivindicación y también han estado presentes.