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      <title>Sanidad confirma una reducción de 70 días en el acceso a medicamentos innovadores</title>
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      <description>   El Ministerio de Sanidad ha publicado este miércoles el tercer informe sobre 'Financiación de medicamentos innovadores en España', que confirma una reducción acumulada de 70 días en el tiempo total de acceso desde la autorización europea hasta la financiación pública en España.</description>
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      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 09:23:58 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Actualidad</category>
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      <title>La SENEP recuerda que el tratamiento precoz y especializado son claves para el síndrome de Dravet</title>
      <link>https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-senep-recuerda-tratamiento-precoz-especializado-son-claves-sindrome-dravet-20260619174115.html</link>
      <description>La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha recordado que un tratamiento precoz y especializado son claves para cambiar la evolución natural del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos.</description>
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      <pubDate>Fri, 19 Jun 2026 15:41:15 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Asistencia</category>
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      <title>El Congreso insta al Gobierno a mejorar la ayuda por cuidado por hijo enfermo y extenderla más allá de los 26 años</title>
      <link>https://www.infosalus.com/actualidad/noticia-congreso-insta-gobierno-mejorar-ayuda-cuidado-hijo-enfermo-extenderla-mas-alla-26-anos-20260618190429.html</link>
      <description>El Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves una moción consecuencia de interpelación urgente registrada por el Grupo Parlamentario Vasco para garantizar el correcto funcionamiento de la prestación por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME), con la que insta al Gobierno, entre otras medidas, a ampliar la prestación más allá de los 26 años.</description>
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      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 17:04:29 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Actualidad</category>
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      <title>Empresas.- Sobi presenta nuevos avances científicos en enfermedades mediadas por el complemento</title>
      <link>https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-empresas-sobi-presenta-nuevos-avances-cientificos-enfermedades-mediadas-complemento-20260618182426.html</link>
      <description>La compañía Sobi ha presentado nuevos resultados de sus investigaciones en enfermedades mediadas por el complemento durante los congresos internacionales ERA 2026 (European Renal Association) y EHA 2026 (European Hematology Association), reforzando el papel de este sistema inmunitario como elemento clave en el desarrollo y abordaje de distintas patologías raras, como la glomerulopatía C3 (C3G), la glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés) primaria, y la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).</description>
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      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 16:24:26 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Farmacia</category>
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      <title>Expertos destacan el "papel relevante" del movimiento asociativo como "impulsor" de participación de pacientes en el SNS</title>
      <link>https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-expertos-destacan-papel-relevante-movimiento-asociativo-impulsor-participacion-pacientes-sns-20260618174321.html</link>
      <description>La compañía farmacéutica MSD ha celebrado la primera edición de su 'Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen', cita en la que diferentes expertos han destacado "el papel relevante del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes" en el Sistema Nacional de Salud (SNS).</description>
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      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 15:43:21 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Farmacia</category>
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      <title>El tiempo de acceso a medicamentos huérfanos se reduce a 22 meses, con tres fármacos financiados en 2026</title>
      <link>https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-tiempo-acceso-medicamentos-huerfanos-reduce-22-meses-tres-farmacos-financiados-2026-20260618130957.html</link>
      <description>La presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Beatriz Perales, ha señalado que el tiempo de acceso en España a medicamentos huérfanos se ha reducido a 22 meses en el primer cuatrimestre de 2026, uno menos respecto al dato de cierre de 2025, con un total de tres fármacos financiados.</description>
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      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 11:09:57 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Asistencia</category>
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      <title>Llega a España 'Fabhalta' (Novartis), el primer tratamiento oral para la glomerulopatía C3</title>
      <link>https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-llega-espana-fabhalta-novartis-primer-tratamiento-oral-glomerulopatia-c3-20260618114130.html</link>
      <description>La compañía Novartis ha comunicado este jueves que el Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud del medicamento huérfano 'Fabhalta' (iptacopán) como el primer y único tratamiento oral dirigido a la causa raíz de glomerulopatia C3 (GC3), una enfermedad renal ultrarrara y progresiva que afecta entre uno y dos personas por año por cada millón de habitantes en el mundo.</description>
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      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 09:41:30 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Farmacia</category>
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      <title>Monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de toda España se iluminarán por el síndrome Rubinstein-Taybi</title>
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      <description>La Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) ha informado de que "monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de numerosas localidades españolas" volverán a teñirse de amarillo y ser iluminados el 3 de julio con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad.</description>
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      <pubDate>Wed, 17 Jun 2026 16:38:15 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Asistencia</category>
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      <title>Logran la designación por la EMA de dasatinib como fármaco para una enfermedad hematológica rara</title>
      <link>https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-logran-designacion-ema-dasatinib-farmaco-enfermedad-hematologica-rara-20260617152223.html</link>
      <description>La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido la designación del medicamento huérfano 'dasatinib' para el tratamiento de la anemia de Diamond-Blackfan (DBA), tras el estudio conjunto del Grupo de Inmunidad, Inflamación y Cáncer de la Universidad de Murcia (UMU), el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y el Centro de Investigación Biomédica en Red - Enfermedades Raras (CIBERER).</description>
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      <pubDate>Wed, 17 Jun 2026 13:22:23 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
      <category>Investigación</category>
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      <title>La asociación AMC España lanza una campaña de sensibilización para dar a conocer la artrogriposis múltiple congénita</title>
      <link>https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-asociacion-amc-espana-lanza-campana-sensibilizacion-dar-conocer-artrogriposis-multiple-congenita-20260616172008.html</link>
      <description>La asociación AMC España ha impulsado durante el mes de junio una campaña con dinámicas participativas para invitar a la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis a través de un juego de trivial interactivo sobre esta patología.</description>
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      <pubDate>Tue, 16 Jun 2026 15:20:08 GMT</pubDate>
      <category>infosalus.com</category>
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