últimas noticias sobre: enfermedades raras (5)

10:45

EEUU acepta la solicitud de Pfizer y OPKO para somatrogon contra deficiencia de hormona de crecimiento

MADRID, 12 Ene. (EUROPA PRESS) - Pfizer y OPKO han anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aceptado la presentación de la solicitud inicial de autorización de tratamiento biológico (BLA, por sus siglas en inglés) para somatrogon, una hormona de crecimiento humano de acción prolongada, que sería administrada una vez por semana para el tratamiento de pacientes pediátricos con deficiencia de la hormona de crecimiento (GHD, por sus siglas en inglés). La fecha prevista para que la FDA tome una decisión es octubre de 2021.

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13:01

Fundación ONCE y FEDER se unen para lanzar cupones solidarios y visibilizar las enfermedades raras

MADRID, 8 Ene. (EUROPA PRESS) - Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen por tercer año consecutivo para el lanzamiento de la serie solidaria del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.

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13:59

FEDER cree que el RD sobre tratamientos especiales es una "oportunidad" para potenciar el acceso a fármacos huérfanos

MADRID, 7 Ene. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comentado que el proyecto de Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, lanzado a consulta pública el pasado 28 de diciembre por el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), como una oportunidad para potenciar la autorización y acceso a medicamentos huérfanos.

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07:59

Puntos clave sobre la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por la debilidad muscular

MADRID, 1 Ene. (EUROPA PRESS) - La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por una debilidad (pérdida de fuerza) de los músculos voluntarios del cuerpo. Esta debilidad muscular aumenta al realizar un ejercicio, y mejora con el reposo. Afortunadamente, con los tratamientos que disponemos en la actualidad, la mayor parte de los casos de miastenia "ya no son tan graves" como su nombre indica, según celebra en una entrevista con Infosalus el doctor Julio Pardo, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela.

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16:29

Ángel Carracedo liderará el mayor programa de Medicina Genómica de España, centrado en cáncer y enfermedades raras

MADRID, 30 Dic. (EUROPA PRESS) - El director del grupo de Medicina Genómica del CiMUS de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), Ángel Carracedo, coordinará el mayor programa de Medicina Genómica de España, que pone el foco en patologías concretas como el cáncer, las enfermedades raras y las psiquiátricas.

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08:29

¿Qué produce una respuesta inmune más fuerte: Una infección natural o una vacuna?

MADRID, 30 Dic. (EUROPA PRESS) - Habrá muchas personas que hayan superado la COVID-19 en estos meses y se pregunten si deben recibir la vacuna que ya se está inoculando en España. No han desarrollado anticuerpos o no saben si todavía los tienen. También hay enfermedades sobre las que no se nos ponen vacuna y otras que sí.

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17:23

Un año después de la llegada del coronavirus, ¿qué sabemos de cómo afecta a los niños?

MADRID, 29 Dic. (EUROPA PRESS) - Investigadores de la Universidad de Florida en Gainesville (Estados Unidos) han realizado un resumen de los conocimientos actuales sibre cómo afecta el virus del COVID-19 a los niños y da maneras de mantener a las familias seguras mientras los niños continúan creciendo y prosperando.

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17:09

Un fármaco común contra la diabetes puede desencadenar raras complicaciones en pacientes COVID-19

MADRID, 28 Dic. (EUROPA PRESS) - La diabetes es un factor de riesgo conocido para la morbilidad y la mortalidad relacionadas con COVID-19. En los pacientes de diabetes, pueden surgir complicaciones raras pero graves, como la potencialmente letal cetoacidosis diabética (CAD), cuando la enfermedad o ciertas condiciones impiden que las células reciban suficiente glucosa para alimentar su funcionamiento.

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13:17

Pfizer administra marstacimab al primer participante del ensayo clínico para pacientes con hemofilia A y B

MADRID, 22 Dic. (EUROPA PRESS) - Pfizer ha anunciado que ha administrado marstacimab (PF-06741086), un anticuerpo contra el inhibidor de la vía del factor tisular (anti-TFPI, por sus siglas en inglés), al primer participante del estudio de fase 3, BASIS, para evaluar este tratamiento en pacientes con hemofilia A y B grave, con o sin inhibidores.

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18:50

TEVA premia a 11 iniciativas que mejoran la calidad de vida del paciente

MADRID, 21 Dic. (EUROPA PRESS) - TEVA ha vuelto a premiar 11 iniciativas de entidades y asociaciones, públicas y privadas que ayudan al paciente y a sus familiares a manejar la enfermedad de manera más positiva con la entrega de los 'V Premios Humanizando la Sanidad'. "Este año, especialmente, debido a la Covid-19, la humanización de la sanidad adquiere un mayor sentido. Para TEVA es un enorme honor seguir apoyando proyectos innovadores, llenos de ilusión y sensibilidad que buscan seguir construyendo una sanidad más cercana y acogedora capaz de dar respuesta a las necesidades sanitarias de los pacientes y sus familiares, pero que a su vez ayude a hacer más llevadero y confortable cualquier proceso diagnóstico, curativo o paliativo", ha dicho el director general de TEVA España, Carlos Teixeira.

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13:57

El CIBER y BSC-CNS liderarán la puesta en marcha de la nueva Infraestructura de Medicina de Precisión

MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) - El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y el Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS) liderarán la puesta en marcha de la nueva Infraestructura de Medicina de Precisión (IMPaCT). La convocatoria asociada a esta iniciativa cuenta con 25,8 millones de euros en ayudas directas, que gestionarán el CIBER y el BSC-CNS.

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12:13

Un panel de expertos reclama la incorporación del diagnóstico molecular en la cartera de servicios de la sanidad pública

MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) - Un panel de expertos, reunidos en el marco del proyecto 'Sequencing XXI', ha reclamado introducir en la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el diagnóstico molecular, con el objetivo de que tengan la condición de "prestaciones y servicios sanitarios" y sean accesibles "de modo equitativo" en todo el territorio.

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12:59

La Fundación Isabel Gemio presenta mascarillas y camisetas solidarias para la investigación de enfermedades raras

MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) - La Fundación Isabel Gemio ha puesto en marcha la venta de mascarillas y camisetas solidarias para "seguir luchando por mantener las líneas de investigación en enfermedades raras y conseguir que sea una prioridad social y sanitaria", tal y como afirman desde la entidad, dado que han perdido la recaudación de fondos derivados de eventos solidarios.

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18:01

Grupos de investigación biosanitaria de Extremadura exploran los "enigmas" del SARS-CoV2

MÉRIDA, 16 Dic. (EUROPA PRESS) - El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE), que coordina toda la investigación en Salud que se desarrolla en la Comunidad, ha celebrado este miércoles sus I Jornadas Científicas Anuales, en las que los responsables de sus ocho grupos de investigación han expuesto los principales trabajos y líneas de actividad que vienen desarrollando en 2020.

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13:26

Buenos resultados preliminares del primer paciente con deficiencia en piruvato quinasa tratado con terapia génica

MADRID, 15 Dic. (EUROPA PRESS) - Los resultados preliminares positivos del primer paciente tratado en el ensayo clínico de terapia génica para la deficiencia en piruvato quinasa (PKD) sugieren que el medicamento desarrollado podría suponer un cambio radical en el tratamiento de la deficiencia en piruvato quinasa, ya que corrige esta enfermedad rara en sus orígenes, el defecto genético que la provoca.

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11:36

Pacientes denuncian "retrasos en diagnósticos y falta de información" durante la pandemia

MADRID, 15 Dic. (EUROPA PRESS) - Asociaciones de pacientes han denunciado, durante la VIII Edición de la Jornada 'Somos Pacientes. Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia', las limitaciones que sufrieron durante la primera ola de la pandemia de COVID-19, como "retrasos en los diagnósticos" o "falta de información".

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14:33

Expertos destacan los avances en las técnicas de diagnóstico y monitorización de enfermedades hepáticas crónicas

MADRID, 14 Dic. (EUROPA PRESS) - El desarrollo tecnológico ha logrado que, en los últimos años, haya mejorado la precisión y calidad de las técnicas de diagnóstico y seguimiento de la evolución de las enfermedades hepáticas crónicas, han destacado expertos durante la celebración de un webinar que ha abordado precisamente los avances que se han producido durante los últimos años en cuanto al diagnóstico y monitorización de estas patologías.

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12:56

Hospital Niño Jesús y Fundación Mutua Madrileña firman un acuerdo para renovar la Unidad de Terapias Funcionales

MADRID, 14 Dic. (EUROPA PRESS) - El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la Fundación Mutua Madrileña han firmado un acuerdo de colaboración para la remodelación de la Unidad de Terapias Funcionales. El proyecto, que será financiado en su totalidad por la Fundación Mutua Madrileña, permitirá ganar espacio fomentando los espacios con luz natural, abiertos, accesibles, y contará con una zona lúdica-terapéutica.

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07:59

La hipovitaminosis: ¿qué pasa cuando no ingieres todas las vitaminas que tu cuerpo necesita?

MADRID, 12 Dic. (EDIZIONES) - Las vitaminas son compuestos orgánicos o micronutrientes que son esenciales en pequeñas cantidades para que el metabolismo funcione normalmente. Debido a que las vitaminas (con la excepción de la vitamina D) no pueden ser sintetizadas por los seres humanos, necesitamos tomarlas con la dieta para prevenir estos trastornos del metabolismo.

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12:26

FEDER pide al Gobierno que cumpla su compromiso de integrar a las enfermedades raras en la cobertura universal

MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar estas patologías en su planificación de la Cobertura Universal de la Salud, recordando que así lo recoge la coalición progresista PSOE-Unidas Podemos en 'Un nuevo acuerdo para España', así como la necesidad de garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

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