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Enfermedades Raras

FEDER lanza la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' para mejorar el abordaje de enfermedades raras

FEDER lanza la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' para mejorar el abordaje de enfermedades raras

MADRID, 1 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero con el lema 'La Investigación es nuestra esperanza', con el objetivo de trasladar la "urgente necesidad" de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red.

Una web gratuita ayuda en el diagnóstico de 4.000 enfermedades raras

El siguiente paso es probar la herramienta en grupos numerosos LLEIDA, 17 Ene. (EUROPA PRESS) - Investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida Fundación Dr.Pifarré (IRBLleida) han desarrollado una aplicación web gratuita que ayuda en el diagnóstico inicial de más de 4.000 enfermedades raras.

FEDER presenta a la Reina sus líneas de acción en favor de las enfermedades raras para 2017

FEDER presenta a la Reina sus líneas de acción en favor de las enfermedades raras para 2017

MADRID, 12 Ene. (EUROPA PRESS) - La Reina Letizia ha mantenido este jueves su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, que le han presentado sus principales líneas de acción y necesidades para 2017, entre las que prestarán especial atención a la investigación.

Una bióloga de la UEx participa en un estudio de enfermedades raras con células madre

Una bióloga de la UEx participa en un estudio de enfermedades raras con células madre

Una investigación realizada en el Hospital Monte Sinaí de Nueva York (EEUU) ha identificado, a partir de células madres pluripotentes inducidas, un defecto asociado a determinadas enfermedades raras. Los resultados de la investigación pueden ser una opción terapéutica útil para pacientes con hipertrofia cardiaca en síndromes como el cardio-facio-cutáneo u otras etiologías.

FEDER destina más de 37.000 euros al movimiento asociativo de enfermedades raras

MADRID, 2 Ene. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado un total de 37.130 euros al movimiento asociativo de enfermedades raras, de los cuales un 40 por ciento se dedicarán a proyectos de visibilidad y sensibilización de patologías poco frecuentes.

Dolors Montserrat acude a la Gala Inocente 2016, que recauda más de un millón de euros para niños con enfermedades raras

Dolors Montserrat acude a la Gala Inocente 2016, que recauda más de un millón de euros para niños con enfermedades raras

MADRID, 29 Dic. (EUROPA PRESS) - La ministra de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha participado en la Gala Inocente Inocente 2016, emitida este miércoles 28 de diciembre en La 1 de TVE, que ha recaudado un total de 1.161.660 euros para ayudar a niños con enfermedades raras a través de proyectos asistenciales y de investigación.

El 'Teaming' de Cinfa entrega 3.500 euros a asociaciones de enfermedades raras y autismo

MADRID, 21 Dic. (EUROPA PRESS) - El 'Teaming' de Cinfa ha entregado 3.500 euros a la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la misma cantidad también para la Asociación Navarra de Autismo (ANA). "Formamos este grupo por nuestra necesidad de recibir una atención integral y global en muchas de las dificultades que nos encontramos en el día a día. Además, nuestra intención también es dar a conocer la situación de los afectados por las enfermedades raras, que son aquellas que, por su prevalencia sanitaria, afectan a un máximo de 5 personas de cada 10.000", ha explicado la secretaria técnica de GERNA, Isa Navarrete.

Entregan en el Congreso y Senado 621 paquetes de una niña que padece una enfermedad rara

Entregan en el Congreso y Senado 621 paquetes de una niña que padece una enfermedad rara

MADRID, 21 Dic. (EUROPA PRESS) - Los padres de la pequeña Nora, paciente de una enfermedad rara, acompañados por un grupo de voluntarios de la asociación NUPA, han entregado 621 paquetes en el Congreso de los Diputados y el Senado, los cuales han sido preparados durante toda la noche en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas.

Fundación Farmaindustria premia a asociaciones de cáncer, leucodistrofias, enfermedades raras pediátricas y diabetes

Fundación Farmaindustria premia a asociaciones de cáncer, leucodistrofias, enfermedades raras pediátricas y diabetes

MADRID, 13 Dic. (EUROPA PRESS) - La Fundación Farmaindustria ha entregado la II edición de sus 'Premios Somos Pacientes' a asociaciones de pacientes relacionadas con el cáncer, leucodistrofias, enfermedades raras pediátricas, epilepsia, esclerosis múltiple y diabetes. El jurado de los galardones ha estado compuesto por Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, responsable del programa Paciente Activo del País Vasco y coordinadora del Comité Técnico de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Eva Carrasco; directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); y Elsa González, presidenta de Federación de Asociaciones de la Prensa de España.

Shire espera lanzar 30 nuevos fármacos para enfermedades raras antes de 2020

MADRID, 12 Dic. (EUROPA PRESS) - Shire espera lanzar 30 nuevos fármacos para enfermedades raras antes de 2020, tal y como ha informado el director médico de Shire Pharmaceuticals Ibérica, Víctor Navas, durante la mesa redonda 'Enfermedades raras, un reto alcanzable', organizada en el marco del XII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE).

Afectados por enfermedades raras y la industria de medicamentos huérfanos piden más cooperación para mejorar su abordaje

MADRID, 29 Nov. (EUROPA PRESS) - La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) y la Federación de asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado una mayor cooperación y entendimiento a nivel nacional y autonómico y entre todos los agentes del sector para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías poco frecuentes.

Expertos avisan de que los retrasos en el diagnóstico y terapia de las enfermedades raras provocan consecuencias graves

MADRID, 23 Nov. (EUROPA PRESS) - Expertos reunidos en la mesa redonda 'Esperando a Godot: cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento', celebrada durante el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y promovida por Shire, han avisado de que los retrasos en el diagnóstico y terapia de las enfermedades raras provocan consecuencias graves.

Murcia destina 20 millones al año para comprar medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras

Murcia destina 20 millones al año para comprar medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras

La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha informado este martes, en el marco de la exposición 'Expression of Hope', que el Ejecutivo autonómico, a través de la Consejería de Sanidad, "destina cada año 20 millones de euros para la compra de medicamentos huérfanos".

Los afectados por enfermedades raras reclaman más coordinación sanitaria e investigación

Los afectados por enfermedades raras reclaman más coordinación sanitaria e investigación

MURCIA, 17 Nov. (EUROPA PRESS) - El Campus de Los Jerónimos ha acogido este jueves la inauguración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en el que los afectados han reclamado más coordinación sanitaria e investigación".

FEDER presentará en el Vaticano las dificultades de las familias con enfermedades raras en España

MADRID, 8 Nov. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a participar esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre.