Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los pacientes con enfermedades raras piden acceder en equidad a fármacos de uso vital y que se les exima del copago

Actualizado 28/02/2013 12:41:07 CET

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas que padecen una enfermedad rara (ER) y que, además, se les exima del copago.

Por ello, FEDER ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas masiva a través de la plataforma 'Change.org', con el objetivo de solicitar el apoyo "urgente e inmediato" para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de tres millones de personas con patologías poco frecuentes.

De esta forma, la federación ha instado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y a las administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales, a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

Asimismo, FEDER ha solicitado el apoyo de la ciudadanía para que pidan también que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago.

Y es que, la condición de cronicidad de las enfermedades raras, hace que en el 85 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Además, se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS).

Este dato, según ha puntualizado la federación, es sólo "una media", ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o epidermólisis bullosa donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64 por ciento.

"Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS", ha comentado la directora de FEDER, Claudia Delgado.

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