'Día Mundial del Lupus' el jueves 10 de mayo

La Federación Española de Lupus avisa del retraso de las subvenciones públicas y dice que se dan a casos no prioritarios

Actualizado 09/05/2012 19:04:56 CET

MADRID, 9 May. (EUROPA PRESS) -

La presidenta de la Federación Española de Lupus, Blanca Rubio, ha avisado este miércoles del retraso que están teniendo las subvenciones públicas y ha señalado que, además, algunas de ellas se destinan a cosas que no son "prioritarias" para los enfermos de lupus eritematoso sistémico (LES).

Y es que además, según ha comentado en declaraciones a Europa Press, las cuantías que reciben se han reducido debido a la crisis económica y a los recortes del Gobierno en Sanidad y que, por tanto, los proyectos e iniciativas que está desarrollando la Federación están en su mayor parte financiados por cuenta ajena o por donativos.

"Se han retrasado las subvenciones, el año pasado tendrían que haber venido en verano y llegaron en noviembre y este año dicen que se realizará en agosto. Por tanto, tenemos que estar siendo mucho más imaginativos para seguir dando el mismo servicio con un menor coste", ha subrayado la presidenta de la Federación Española de Lupus.

No obstante, Rubio ha reconocido que el año pasado la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados atendió a varias de las reivindicaciones históricas de este colectivo como, por ejemplo, la inclusión en el catálogo de medicamentos de los fotoprotectores, la creación de centros de referencia y la consideración oficial de lupus como enfermedad crónica.

Además, también se aceptó la propuesta de la Federación de colocar láminas y filtros solares en el parabrisas delantero y en las ventanas laterales del coche debido a que el sol es el "desencadenante" de brotes de la enfermedad. "Ya está aprobado cómo debe ser esa lámina y estamos ahora mismo hablando con los fabricantes para poder tenerlas y, si todo sigue bien, este mismo año podremos tener la acreditación para colocarlos en los vehículos de los enfermos de lupus", ha indicado.

En cuanto a medicamentos, Rubio ha agradecido la aparición de un medicamento específico para la enfermedad --'Benlysta' de GSK y AGS-- después de 50 años, por lo que ha valorado el trabajo realizado por los profesionales sanitarios para dar a conocer y paliar los síntomas de la enfermedad.

"Esto nos ha dado bastantes esperanzas porque creemos que va a ser el principio de una nueva era de tratamientos que van a ser más efectivos, menos perjudiciales y que van a permitir mejorar la calidad de vida de estos enfermos", ha señalado.

LA SOCIEDAD DEBE "PERDER EL MIEDO"

Asimismo, la presidenta de la Federación Española de Lupus ha instado a la sociedad a que "pierda el miedo" hacia los enfermos de lupus porque no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria y las personas que la padecen necesitan unas atenciones y unos cuidados muy especiales. Por ello, ha abogado por "potenciar" la información tanto para el paciente a la hora de tomarse los medicamentos, como para la sociedad a la hora de aceptarles y comprenderles.

En concreto, el lupus es una enfermedad autoinmune crónica que provoca que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comience a atacarse a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo y causando inflamación y daños en las articulaciones, los músculos y otros órganos. Esto pone en riesgo la vida del paciente, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.

"Necesitamos que el enfermo encuentre en la sociedad la comprensión y el entendimiento a lo que le pasa, de manera que no se vea obligado a esconder la enfermedad por no saber cómo explicarlo y por no saber cómo la persona lo va a entender", ha recalcado Rubio.

PRESENCIA EN CONGRESOS ESPAÑOLES Y EUROPEOS

Para intentar conseguir que estas reivindicaciones y esta información llegue al mayor número de personas posibles, la Federación participa en múltiples congresos y seminarios que impulsan el desarrollo del conocimiento de esta enfermedad.

En este sentido, ha recordado que este año se ha celebrado en Santander el Congreso Nacional de Lupus y ha informado de que el año que viene tendrá lugar en Madrid el día 10 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de Lupus.

Además, la presidenta de la Federación ha asegurado que estarán también presentes en el foro de pacientes del Congreso Internacional de Autoinmunidad, que se celebrará en Granada, y en el Congreso de la Sociedad Española de Raumatología que se desarrollará en Zaragoza desde el 14 hasta el 17 de mayo.

En cuanto a las actividades a nivel europeo, Rublo ha recordado que la Federación forma parte de la junta directiva de Lupus Europa colaborando en la publicidad y difusión del Día Mundial de Lupus a nivel global.

Boletín de Salud

Recibe un email cada día con las noticias más importantes.