MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
En España se estima que hay cerca de 3,3 millones de personas que sufren una de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras, al presentar una prevalencia inferior a 50 casos por 100.000 habitantes. Esta bajo porcentaje de casos dificulta su diagnóstico, que en España suele demorarse una media de cinco años desde que aparecen los primeros síntomas.
"El diagnóstico es la principal dificultad a la que se enfrentan nuestras familias", según ha destacado Alba Ancoechea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que asegura que incluso en un 20 por ciento de los casos la espera puede demorarse hasta 10 años.
El problema, según asegura, es que el diagnóstico es "la puerta para el tratamiento y una adecuada atención sanitaria", así como para recibir prestaciones sociales de diferente tipología.
De ahí que desde FEDER hayan pedido la creación de un programa específico para pacientes sin diagnóstico que establezca itinerarios asistenciales "rigurosos" que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como oriental la terapia o las medidas paliativas oportunas.
De hecho, la organización ha contabilizado ya más de 3.160 consultas de personas sin diagnóstico que han acudido a ellos en busca de ayuda.
Esta organización ha reclamado también que se mejore la movilidad de estos pacientes en caso de tener que acudir a una comunidad distinta a la suya en busca de un profesional especializado o unas pruebas específicas.
"En los Presupuestos Generales del Estado de 2013 y 2014 se invalidó el Fondo de Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que no hay una partida específica para derivación entre comunidades", ha explicado.
A cambio, existe un proceso de compensación por el cual la comunidad de destino adelanta los fondos y, luego, los recupera en determinado momento. "Pero esta compensación es de sólo un 80 por ciento", ha denunciado Ancoechea, lo que da lugar a "muchas barreras para derivar entre comunidades".
Para solucionar estos y otros problemas que tienen los afectados por estas patologías, FEDER exige que la Estrategia Nacional contra estas patologías cuente con organismo coordinador que garantice su implantación en todas las comunidades.
"Para que los recursos no sean exclusivos y se compartan, y estén a disposición de cualquier persona con independencia de donde resida", ha defendido.
