MADRID, 4 Abr. (EUROPA PRESS) -
Cada año nacen en España 5.000 niños con una cardiopatia congénita, una de las malformaciones más frecuentes en la edad pediátrica y que impacta tanto en la calidad de vida del niño como en su entorno, según la Asociación Española de Pediatría (AEP).
"La cardiopatía congénita pueden condicionar la calidad de vida de las personas que la padecen y, en el caso de los niños, a su entorno ya que, en determinados casos, puede exigir un seguimiento médico de por vida", ha indicado la especialista del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Begoña Manso.
La experta también ha afirmado que existen diversos tipos de cardiopatía congénita, desde las asintomáticas hasta las que requieren diversas intervenciones quirúrgicas, según la doctora, "incluso las cardiopatías congénitas más severas, adecuadamente tratadas, pueden llegar a vivir durante la edad pediátrica con una capacidad funcional sólo ligeramente inferior a la de los niños de su misma edad sin cardiopatía".
DETECCIÓN PRENATAL
La mayoría de los casos son detectados en estudios rutinarios realizados antes del parto en mujeres embarazadas. "La detección en etapa prenatal es lo ideal, sin embargo, no siempre es así. Existen algunas pistas que nos pueden llevar a pensar que nos encontramos frente a una patología de este tipo, síntomas leves como soplos en el corazón o problemas alimenticios y de crecimiento, que permiten a los especialistas detectar y controlar la enfermedad en un niño no diagnosticado en su etapa fetal", ha explicado Manso.
La percepción de padecer una cardiopatía congénita, sus implicaciones, gravedad o limitaciones es mayor o menor en función de la edad del paciente, por lo que cobra especial relevancia el papel de los padres.
"Desde la comunicación de la enfermedad, a la aceptación de la misma, las familias y entorno de un niño diagnosticado con cardiopatía congénita sufren un singular 'duelo' y proceso de adaptación que atraviesa diferentes fases y puede durar toda la vida", ha asegurado la doctora.
Debido al impacto que supone esta noticia en las familias, la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica (SECP), ha organizado una jornada con el objetivo de socializar la cardiopatía congénita, es decir, "trasladar a la sociedad un mensaje de tranquilidad, y en concreto a los padres y niños que acaban de recibir el diagnostico. Se ha avanzado mucho en el diagnóstico y abordaje de este tipo de patologías y cada vez más niños afectados por esta malformación gozan de una excelente calidad de vida", ha asegurado el secretario de la SECP, el doctor Javier Pérez Lescure.
Por su parte, la psicóloga de la Asociación Corazón y Vida y participante en la jornada, Almudena Lloret, ha explicado que "el comportamiento de los padres respecto a la enfermedad de sus hijos puede condicionar la manera en que el niño afronte su patología".
La especialista incide en que es necesario trabajar en paralelo con padres y menores. "El objetivo a la hora de trabajar con los progenitores es fundamentalmente dejar que los padres expresen sus miedos, su ansiedad, sus dudas, sin tratar de consolarlos, ni juzgarlos, ayudarles a buscar la calma y una vez obtenida, ofrecerles herramientas y estrategias para manejar esas sensaciones y sentimientos".
Este es un proceso largo que acompañará a padres e hijos el resto de sus vidas, a través de operaciones, pruebas médicas, revisiones, situaciones que generan mucho estrés y mucha ansiedad. "Aprender a manejar esto es muy complicado a la vez que necesario. Es un ejercicio que los padres han de hacer por el bien de sus hijos", ha subrayado Lloret.
También se trabaja con los padres el momento de sentarse frente a sus hijos para explicarles la situación y las posteriores reuniones con los expertos sanitarios. "Es fundamental que los padres trasmitan a sus hijos una imagen de seguridad, sin que ello reste humanidad o cercanía, no importa si se escapa una lagrima, si la situación se explica bien y se trasmite un mensaje positivo".
COMUNICACIÓN CON LOS PADRES
La comunicación entre padres y profesionales médicos ha de ser fluida. "Los padres tienen una tendencia natural a proteger a sus hijos, si estos padecen una enfermedad, esta tendencia tiende a agravarse. Los cardiólogos pediátricos han de explicar muy bien qué pueden o no hacer los niños y los padres han de liberarse de sus propios miedos con el fin de permitir al niños desarrollarse con normalidad, dentro de sus posibilidades", ha asegurado Lloret.
Si no dejamos que los niños exploren sus propias limitaciones, es posible que nos enfrentemos en el futuro a niños que no saben cuidarse bien. "Niños inseguros, dependientes, con baja autoestima, con dificultades en la relaciones sociales, cuando nos dejamos que los niños prueben y les cohibimos pierden la capacidad de moverse en sus relaciones sociales", ha concluido la psicóloga.
Con los niños los objetivos de la terapia piscología son diferentes. "Ellos crecen con esta información y como lo acepten depende mucho de cómo los padres gestionen estas situación con ellos" ha indicado Lloret.
"Hay una diferencia muy grande entre los niños que están sobreprotegidos y los niños a los que se les ha dado la libertad de explorar sus límites, se les ha explicado las cosas y se les ha hecho asumir y normalizar su situación sin que esta se convierta en el centro de su vida."
Como norma general, con los niños más pequeños se trabajan sobre todos los miedos frente a la intervención o las dudas que les supone su estancia en la UCI. "En muchas ocasiones se trata fundamentalmente de trabajar técnicas de relajación o de hacerles ver la realidad tal y como es y no como ellos la han creado en su cabeza", ha continuado.
"Son niños que han visto más mundo en la parte médica que la media de niños de su edad y su madurez frente a la enfermedad y la manera de afrontarla vendrá dada por como hayan interpretado estas circunstancias", concluye esta experta.
