Existen cerca de un millar de tumores huérfanos

La Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España denuncia la "desventaja" de estos afectados frente al resto

Actualizado 28/02/2012 12:33:45 CET

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

Existen cerca de un millar de tumores huérfanos que representan el 20 por ciento de los cánceres diagnosticados en adultos, y que se incluyen dentro de las denominadas enfermedades raras', cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, según la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE), quien denuncia la "desventaja" de los afectados frente al resto de pacientes.

"Al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de estas enfermedades --afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes--, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad", insiste el presidente de APTURE, el doctor Albert Jovell.

Por este motivo, este experto considera "fundamental" garantizar el flujo de información dirigida a los profesionales médicos para facilitar el diagnóstico y garantizar "una información contrastada, útil y de calidad". Además, subraya la importancia de elevar la concienciación de los profesionales "para que amplíen la lucha contra el cáncer más allá de los grandes tumores para que, ante el primer síntoma, se puedan diagnosticar los tumores poco frecuentes".

En este sentido, el presidente de APTURE apuesta por el aumento de la visibilidad de las asociaciones de pacientes con tumores raros "como único camino para lograr aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes". Asimismo, aconseja evitar que estos pacientes sufran un aislamiento social, fomentar la investigación clínica y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas y a las terapias.

Precisamente, con el objetivo de ofrecer información contrastada y apoyo psicológico, APTURE, con el aval del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), ha organizado varios seminarios 'on line' que podrán seguirse a través de la web de la asociación 'www.apture.org'.

DIAGNÓSTICO TARDÍO

Por otra parte, el doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, destaca la importancia del diagnóstico temprano y lamenta "que la detección dependa, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo"

"Es muy difícil sospechar la existencia mayoritaria de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis", añade.

En este sentido, este experto considera necesario que "profesionales de distintas especialidades, como Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna o Hematología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raro lo más precozmente posible".

Además, denuncia "la ausencia de centros de referencia, falta de ensayos clínicos con nuevas moléculas y la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y las autoridades sanitarias para el empleo de los nuevos fármacos que se ve frenado con el coste y la falta de datos clínicos disponibles".

Sin embargo, aplaude avances como la creación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), grupo de trabajo dedicado en exclusiva a la investigación y formación en este campo, que ha ayudado a desarrollar nuevos ensayos clínicos y a poner en marcha registros de pacientes que permitirá a medio plazo trazar un mapa para conocer quién, dónde y cómo se están tratando a estos pacientes y así poder tomar decisiones basadas en datos reales y no en estimaciones.

"Nuestro país pretende convertirse en referencia a nivel internacional para el tratamiento y la investigación de nuevos fármacos en el manejo de pacientes con tumores poco frecuentes", insiste.

Los tumores poco frecuentes en su conjunto suponen la segunda causa de fallecimientos en España, solo por detrás de las muertes ocasionadas por el cáncer de pulmón, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para analizar su navegación y ofrecerle un servicio más personalizado y publicidad acorde a sus intereses. Continuar navegando implica la aceptación de nuestra política de cookies -
Uso de cookies
FB Twitter