Día Mundial de las Enfermedades Raras

300 niños padecen en España fallo intestinal

NIÑOS CON FALLO INTESTINAL
NUPA
Publicado 27/02/2016 9:14:34CET

   MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Unos 300 niños padecen en España fallo intestinal y seis están a la espera de un trasplante intestinal o múltiple, según ha informado la Asociación NUPA con motivo del 'I Encuentro Nacional de Familias Afectadas de Fallo Intestinal, Trasplante Multivisceral y/o Nutrición Parenteral', celebrado en Madrid con el apoyo de la editorial Signo editores.

   Se trata de una enfermedad grave que provoca que los menores tengan que alimentarse por vía intravenosa a través de una máquina. En algunos casos, el fallo empieza en el intestino y provoca el fracaso de otros órganos, siendo necesario el trasplante múltiple para sobrevivir. El año pasado 10 menores de la organización pudieron ser trasplantados con una evolución "positiva".

   "Esta enfermedad crónica golpea de una forma muy agresiva al paciente, que tiene que pasar largas temporadas hospitalizado. Muchas familias pierden su trabajo al tener que desplazarse de cuidad para ingresos y constantes revisiones", ha informado la organización.

DIEZ AÑOS AYUDANDO A LOS PACIENTES

   Ante esta situación, NUPA proporciona desde hace diez años asistencia psicológica y social a los pacientes y sus familiares, a través de programas de rehabilitación alimentaria, terapias para el desarrollo motor, sensorial y social, pisos para las familias que precisen alojamiento y ayuda económica para aquellas con poco recursos.

   En este sentido, la presidenta de la asociación, Chus Gallego, ha destacado la labor que está realizando Signo editores porque los servicios y las ayudas que financia llegan "directamente" en forma de rehabilitación alimentaria, fomento del desarrollo psicomotor y social en el caso de los niños y ayudas de emergencia fundamentales en forma de medicamentos imprescindibles con un alto coste o transporte al hospital.

   "Estas últimas ayudas van destinadas a familias, que como consecuencia de esta grave enfermedad, se encuentran en situaciones económicas muy complicadas. Signo editores también ha patrocinado el Encuentro de familias del décimo aniversario de NUPA, tan importante para nosotros, por lo que todos le estamos muy agradecidos", ha zanjado la presidenta de la asociación.

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