El 73% tiene que cancelar sus actividades sociales y más del 70% se siente limitado en sus relaciones sexuales
MADRID, 1 Oct. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con urticaria crónica tardan meses, e incluso "años", en ser diagnosticados por el "desconocimiento" médico que existe sobre la enfermedad, especialmente entre los profesionales de Atención Primaria, según ha informado este miércoles el presidente electo de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Joaquín Sastre.
El experto se ha pronunciado así con motivo de la celebración del primer Día Mundial de la Urticaria Crónica, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) bajo el lema 'Ponte en mi piel', y que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre esta patología y mostrar el impacto que tiene en la calidad de vida de quienes la padecen.
Y es que, el desconocimiento social y médico que hay sobre la enfermedad se sustenta, entre otros motivos, por la dificultad que existe para conocer las causas que lo provocan y, al mismo tiempo, por los problemas que hay a la hora de controlar los síntomas y, por ende, de implantar el tratamiento "más idóneo" para cada caso.
Se trata de una afección dermatológica que cursa con la aparición de lesiones en la piel en forma de erupciones cutáneas o ronchas asociados a prurito (picor) y eritema (enrojecimiento e inflamación de la piel). Se considera crónica cuando las ronchas se prolongan más de seis semanas. Afecta a entre el 0,5 por ciento y el 1 por ciento de la población, especialmente a las mujeres.
Aunque no se conocen los motivos por los que se origina, la urticaria se produce por la liberación de una sustancia, la histamina, producida por unas células denominadas mastocitos. La histamina, fuera de los vasos sanguíneos da lugar al edema, hinchazón y picor característicos de esta patología.
"El origen es desconocido, no sabemos las razones por las que estas células de la piel se rompen continuamente dando lugar a las ronchas", ha explicado Sastre, quien ha informado de que no hay un tratamiento concreto para esta enfermedad, aunque ya se sabe que altas dosis de antihistaminicos consiguen controlar en algunos casos la enfermedad y, en determinados pacientes son eficaces los medicamentos inmunosupresores.
Además, ha informado de que el fármaco omalizumab, comercializado por Novartis con el nombre de 'Xolair', está dando óptimos resultados en el tratamiento de la urticaria crónica refractaria.
EL 73% TIENE QUE CANCELAR SUS ACTIVIDADES SOCIALES
Ahora bien, pese a que los tratamientos consiguen paliar en cierta medida los síntomas, la presidenta de AAUC, Meritxell Cortada, ha avisado de que la vida de los pacientes es "comparable" con la de los coronarios crónicos que están a la espera de un 'bypass' y que, incluso, el 73 por ciento tiene que cancelar sus actividades sociales por culpa de la enfermedad.
Asimismo, Cortada ha asegurado que uno de cada cuatro afectados falta al trabajo al menos una vez al mes y que más del 70 por ciento ven afectada su actividad sexual. "Es una enfermedad que no te deja hacer una vida normal. Por ejemplo, hay noches en las que el picor y el malestar te despiertan y no te dejan dormir o tienes que tener mucho cuidado con el contacto físico, desde qué zapatos te compras, al roce de una etiqueta, pasando por el contacto más íntimo con tu pareja", ha recalcado.
En este sentido, el jefe de servicio de Dermatología de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián, Jorge Soto, ha lamentado la "resignación" que sufren los pacientes al ver que todos estos problemas que acompañan a la enfermedad no se solucionan con el tiempo.
Por ello, este especialista ha abogado por mejorar la información sobre la patología ya que, según ha advertido, ni las administraciones sanitarias, ni la industria farmacéutica se preocupan por conocer a fondo esta enfermedad.
'PONTE EN MI PIEL'
Con el fin de mejorar todos estos aspectos, AAUC ha puesto en marcha la campaña 'Ponte en mi piel', una colección de casi 20 escenas cotidianas en las que una fotografía, acompañada de una frase o testimonio expresa la frustración, ansiedad o dolor que causa convivir cada día con urticaria.
La exposición puede visitarse del 1 al 13 de octubre en el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y desde el 2 hasta el 31 en el Hospital del Mar de Barcelona. Además, la AAUC ha creado la página web 'http://diamundial.urticariacronica.org', con toda la información sobre el Día Mundial.
"Hacemos un llamamiento a todos los pacientes para que sepan que no están solos, que no son bichos raros y que juntos podemos mejorar nuestra calidad de vida", ha zanjado la presidenta de la asociación y afectada por esta enfermedad desde hace ocho años.
