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SON YA 90 EN EL SNS

España suma 20 nuevos medicamentos huérfanos en 2017

Entrega de ayudas de la Fundación Inocente, Inocente
EUROPA PRESS
Actualizado 19/04/2017 13:58:17 CET

La Fundación 'Inocente, Inocente' destina parte de los 1,16 millones recaudados en su última gala a 77 proyectos asistenciales

MADRID, 19 Abr. (EUROPA PRESS) -

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de año 20 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, según datos actualizados hasta el mes de febrero, con los que son ya 90 las terapias de este tipo cuya financiación asume el Sistema Nacional de Salud (SNS), cuando en 2006 eran 70.

Así lo ha anunciado la titular del ramo, Dolors Montserrat, durante un acto de la Fundación 'Inocente, Inocente' en el que han entregado parte de la recaudación obtenida a través su gala anual emitida en La 1 de Televisión Española. En la de 2016 recaudaron un total de 1.160.000 euros, de los que aproximadamente irán destinados a financiar 77 proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras.

"No nos vamos a rendir ante estas enfermedades", ha señalado Montserrat, que ha recordado que España cuenta también con 227 centros de servicios y unidades de referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras, lo que le convierten en el país de Europa con más centros de referencia.

La ministra ha destacado que también están trabajando para mejorar la detección precoz de estas patologías y evitar el "calvario" que supone para estas personas el tiempo de espera hasta que reciben un diagnóstico.

Además, la investigación es una "esperanza" para estas patologías y una "prioridad" para el Gobierno, que por ello ha destinado 17 millones de euros a financiar 153 proyectos de investigación a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

Montserrat ha agradecido a la Fundación Inocente la labor que realizan con su gala anual ya que "se ha convertido en un faro que pone luz a estas enfermedades y un ejemplo total de solidaridad y compromiso" de los ciudadanos españoles.

20 AÑOS DE GALA

"Nosotros lo único que hacemos es poner un poquito de aceite a una vida supercomplicada", ha replicado José Velasco, presidente de la Fundación, que celebra que la gala lleve ya 20 ediciones y que en la de diciembre del año pasado participara la propia ministra.

Durante el acto de este miércoles, presentado por Anne Igartiburu y Jacob Petrus, esta entidad ha hecho entrega de parte de su recaudación en la última gala a distintas ONG y fundaciones de toda España que ayudan a estos niños y sus familias.

En nombre de estas entidades, el portavoz de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Abrahám de las Peñas, ha agradecido esta aportación ya que permite "ampliar el campo de actuación" de estas asociaciones y que redunde en mayores beneficios para estos afectados. "Permite empoderar a un tejido asociativo cada vez más fuerte", ha destacado.

Próximamente se realizará otra entrega de ayudas que, en este caso, irán destinadas a proyectos de investigación en enfermedades raras infantiles, que son evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP).

Además de la recaudación obtenida a través de la gala, la Fundación también permite realizar donaciones durante todo el año a través de un SMS solidario al 28014 con la palabra Inocente o en 'www.inocente.com'.

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