MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) -
Un equipo de 22 personas se han hecho el segundo recorrido de 'En Ruta por las Enfermedades Raras', el cual comenzaba en Palencia y finalizaba en los Picos de Europa, con el objetivo de apoyar la investigación de las enfermedades raras, y recaudar fondos dirigidos a proyectos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En concreto, este es un proyecto que consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con el senderismo, el montañismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de seis retos a complementar en un año, 4 reglamentarios y 2 dos más extraordinarios, según han explicado desde FEDER.
A su vez, también busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigación de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.
Por esta razón, este grupo de amigos de Palencia han habilitado una campaña de 'crowdfunding' en la plataforma web 'migranodearena.org', con el fin de apoyar la línea de investigación y conocimiento que, actualmente, llevan adelante FEDER y su Fundación para apoyar la investigación de sus entidades asociadas a través del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación y recopilar y poner en común los resultados para responder a las demandas de la información.
El primero de estos retos se realizó el pasado 25 de febrero bajo la modalidad de senderismo y consistió en recorrer una ruta de 18 kilómetros por los bosques del parque natural Saja-Besaya en Cantabria.
Los miembros "son conscientes de que la investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, así como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que conviven con ellas", ha aclarado FEDER.
El logo de este proyecto y de este grupo "tiene un significado muy importante", puesto que ñas dos primeras letras, E R, "provienen de las palabras En Ruta y representan las cualidades necesarias para afrontas cada reto como: la firmeza y la robustez. Mientras que las otras dos letras representan a las palabras enfermedades raras y presentan un diseño nada convencional, es decir son únicas", han concluido desde la federación.
