Sociedades farmacéuticas recuerdan que la respuesta a las enfermedades raras está en el "conocimiento" y la "difusión"

Participantes en la jornada sobre las enfermedades raras de la SEFH y la SMFH
SEFH
Publicado 27/04/2018 10:46:14CET

MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -

El presidente de la Sociedad Madrileña de Farmacia Hospitalaria (SMFH), el doctor Alberto Morell, ha incidido en una jornada dedicada a las enfermedades raras en que "la respuesta" a las mismas "debe estar basada en el avance del conocimiento y su difusión".

La jornada, en la que también ha participado la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha estado orientada hacia el objetivo de "la colaboración entre profesionales, industria y gestores" para, precisamente, "difundir los conocimientos de forma que alcancen a nuestros pacientes", ha explicado el doctor Morell.

Los farmacéuticos, según ha indicado el presidente de la SMFH, abordan esta problemática "a través de la individualización de los tratamientos mediante la formulación magistal, la información y el seguimiento de los pacientes y de la gestión de recursos que nos permita alcanzar un tratamiento eficaz".

No obstante, los tratamientos de las enfermedades raras son difíciles de obtener o porque no existen o porque no están comercializados. En este sentido, la farmacia hospitalaria es "un colectivo muy sensible al drama que sufren muchos pacientes y sus familias", ha indicado la jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, la doctora Amelia Sánchez.

Así, ha destacado la iniciativa del grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, que ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas enfermedades raras en una base de datos nacional.

Además de la farmacia hospitalaria, el papel del farmacéutico de hospital es estratégico en la gestión terapéutica de las enfermedades raras. Puesto que su tratamiento "implica decisiones sanitarias complejas que deben conciliar objetivos a menudo discrepantes", tal y como ha explicado la delegada de la SEFH en Madrid, la doctora Eva Negro, su posición puede ser de "facilitador".

"Participa en todas las fases y conoce a todos los agentes implicados desde la investigación, evaluación, posicionamiento y gestión de los medicamentos hasta la atención farmacéutica a los pacientes con enfermedades raras", ha añadido.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Los medicamentos huérfanos, los no desarrollados completamente debido a su poco retorno financiero, han tenido un papel preponderante en la jornada.

En primer lugar, la doctora Sánchez ha destacado como "oportunidad interesante" el hecho de implementar "acuerdos de riesgo compartido en los que podríamos realizar una medición de la eficacia de un medicamento huérfano con variables innovadoras como la dimensión social, o la posibilidad de agruparnos y trabajar en red".

Por otro lado, se ha planteado la necesidad de disponer de un modelo de evaluación "sistemático y transparente para los medicamentos huérfanos que incluya criterios como la efectividad comparada, la gravedad de la enfermedad o las necesidades no cubiertas", ha apuntado la doctora Negro.

"No es fácil establecer el valor de la innovación que aporta un medicamento huérfano" ha reconocido la doctora Negro, pero "la investigación en resultados en salud y los resultados reportados por los pacientes aportarán criterios cada vez más relevantes para la toma de decisiones".