Pacientes con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas crean la asociación UNiMiD

Presentación UNiMiD
UNIMID
Publicado 10/07/2018 14:40:58CET

MADRID, 10 Jul. (EUROPA PRESS) -

Las entidades de representantes de las patologías enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés) en España, ACCU España, Acción Psoriasis, ASENDHI, AUVEA, CEADE, ConArtritis y FELUPUS, han creado la asociación UNiMiD con el objetivo de dar a conocer la situación de estos pacientes, que representan el 6,4 por ciento de la población española.

Se trata de unas patologías entre las que s incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis o la uveítis, entre otras.

"A pesar de la prevalencia de las enfermedades IMID, la concienciación y el reconocimiento que existe a nivel social y sanitario en torno a ellas, es aún escaso o deficiente. Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades que tenemos los pacientes, así como velar por el acceso a terapias innovadoras en términos de equidad y seguridad", ha declarado el presidente de UNiMiD, Julio Roldán.

Y es que, las IMID pueden afectar considerablemente a la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, la secretaria general de UNiMid, Carina Escobar, ha subrayado la necesidad de destacar la cronicidad de estas enfermedades, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acotar la vida de los pacientes.

Existen alteraciones genéticas y factores de riesgo similares que justifican la existencia de varias IMID en una misma persona (las denominadas co-ocurrencias), así como la existencia de múltiples IMID en diferentes miembros de una misma familia.

Por ejemplo, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, tienen riesgo de sufrir espondilitis anquilosante 15 veces superior al de una persona que no tiene IMID. Además, estas enfermedades comparten también un mayor riesgo para desarrollar comorbilidades o complicaciones, derivadas de los efectos crónicos de la inflamación como diabetes, obesidad, enfermedades cardiovasculares entre otros.

Actualmente en España los itinerarios clínicos estandarizados y definidos para el manejo de las IMID son, a juicio de los expertos, "mejorables" porque cada centro está desarrollando sus propias iniciativas. "En diversas ocasiones existe una fractura asistencial en el manejo de estos pacientes, por lo que desde UNiMiD reclamamos diseñar modelos asistenciales multidisciplinares para el manejo de estas patologías por todos los especialistas involucrados", han dicho.

Apoyando este tipo de itinerarios, los profesionales sanitarios han puesto de manifiesto la necesidad de este abordaje multidisciplinar eficaz y eficiente. "Consideramos que es imprescindible diseñar unidades multidisciplinarias para tratar a los pacientes con IMID y ofrecerles una atención especializada evitando múltiples visitas al hospital para acudir a los diferentes especialistas", ha señalado el jefe de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, José Luis Andréu.

MUJERES, NIÑOS Y JÓVENES, PRINCIPALES AFECTADOS POR LAS IMID

Por otra parte, los especialistas han recordado que el impacto de estas patologías sobre la población pediátrica también es "muy relevante", puesto que afectan a más de 50.000 niños y adolescentes en España y a sus familias que requieren de apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de la misma.

"Cada día son más los niños y adolescentes con IMID que ven dificultado su acceso a la a la educación y a la formación académica lo que puede tener un claro impacto en su desarrollo futuro", ha advertido la secretaria general de UNiMiD.

Y es que, aunque el perfil de las personas con IMID es variable, de forma general todas pueden aparecer a partir de la juventud, desarrollándose con mayor frecuencia a partir de los 40 años. "Se trata de una franja de edad en la que las personas se encuentran activas laboralmente y en las que el impacto de estas enfermedades representa una gran limitación para ellas reduciendo en gran medida su calidad de vida", ha recalcado Escobar.

Además, las IMID tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres: 1,5 mujeres por cada hombre. Esta diferencia aumenta en enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus, de ahí que sea fundamental trabajar para que las mujeres con IMID sean visibles, y no sean excluidas socialmente.

Por todo ello y debido al carácter crónico de estas enfermedades, UNiMiD va a fomentar la participación activa del paciente en su enfermedad a través del autocuidado y la formación para el correcto abordaje de su enfermedad. "Es vital la información y la formación a pacientes IMID con el objetivo de contar con pacientes conocedores de su enfermedad, responsables con el manejo y comprometidos con la atención sanitaria de calidad", ha zanjado el presidente de UNiMiD.