El libro ‘Raras pero interesantes’

Mujeres con linfangioleiomiomatosis cuentan en primera persona su experiencia con esta enfermedad rara

Actualizado 07/10/2014 2:20:48 CET

MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha presentado este jueves en Madrid el libro 'Raras pero interesantes', un libro que cuenta las experiencias de 25 mujeres que padecen esta enfermedad respiratoria minoritaria, que en España sufren en torno a 150 mujeres, se caracteriza por un crecimiento anómalo de las células musculares lisas que invaden el tejido pulmonar sano.

Entre sus objetivos se encuentra aumentar el conocimiento de la enfermedad, tanto por parte de los profesionales sanitarios, como por parte de las pacientes, familiares y sociedad en general, y que esta obra se convierta en "un punto de referencia para las pacientes recién diagnosticadas", según Mari Guerrero, la coordinadora de la obra, vicepresidenta de AELAM y paciente de linfangioleiomiomatosis.

Los testimonios de las afectadas por LAM suponen una introspección en su convivencia con la enfermedad. "El libro no lo ha escrito alguien que haya hablado con nosotras y posteriormente lo haya plasmado; lo hemos hecho nosotras, y en él se muestran nuestras ganas de vivir, de tirar hacia delante. Aunque nuestros testimonios sean duros, se trata de un libro positivo", explica Guerrero.

"El libro responde a la necesidad de dar a conocer cómo impacta esta enfermedad minoritaria e invisible en las personas que la padecen. Son mujeres que sienten, sufren, sueñan y luchan toda la vida", añade el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa, es uno de médicos con más experiencia en el tratamiento de esta patología rara.

Además, los testimonios se han enriquecido con una acuarela para cada una de las historias. Estas acuarelas, realizadas por la artista plástica Agustina Sobrino, representan flores raras y únicas que nos regala la naturaleza, en definitiva, extraordinarias, como las pacientes que conviven con esta enfermedad. A lo largo de sus 240 páginas, el libro también cuenta con la participación de profesionales en España que tratan y cuidan a las afectadas de LAM.

MAYOR INVESTIGACIÓN

El libro también se busca recaudar fondos para investigación, un aspecto primordial en el caso de las enfermedades minoritarias. "Se trata de una patología enigmática y un campo abierto de investigación para dar respuesta a toda una serie de interrogantes no resueltos, como el origen de las células LAM, los factores que predicen su curso evolutivo y la razón de la variabilidad clínica o qué puede condicionar el pronóstico", explica Ancochea.

En su opinión, "dar respuesta a estas y otras cuestiones supone un reto ético y científico que nos permitirá desarrollar estrategias terapéuticas selectivas y eficaces en un futuro".

Aunque el libro no está a la venta en librerías, los ejemplares se pueden conseguir a través de AELAM (mariguerreroaelam@gmail.com) mediante un donativo que irá destinado a la investigación de la linfangioleiomiomatosis.

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