Médicos, pacientes y gestores piden crear una estrategia nacional de esclerosis múltiple y un registro de afectados

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Publicado 29/05/2018 11:52:35CET

MADRID, 29 May. (EUROPA PRESS) -

Un grupo de 15 expertos, entre los que se encuentran médicos, pacientes y gestores, ha elaborado un documento, con el apoyo de Biogen, en el que solicitan la creación de una estrategia nacional de esclerosis múltiple, un registro de afectados en España y la puesta en marcha de unidades funcionales multidisciplinares.

Así lo han explicado algunos de los responsables del informe en un desayuno organizado por Biogen, con la colaboración de Europa Press, donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de mejorar el abordaje de esta enfermedad cuya prevalencia se sitúa en los 100 casos por cada 100.000 habitantes en España.

"Estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa que tiene importantes repercusiones económicas y sociales, por lo que es necesario realizar un abordaje integral para atender eficazmente a todos los pacientes", ha comentado el director general de Biogen España, Sérgio Teixeira.

La esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y los 50 años de edad y, actualmente, los tratamientos disponibles sólo logran reducir la frecuencia de los brotes y retrasar la progresión de la enfermedad, si bien en la actualidad se está consiguiendo retrasar la discapacidad hasta los 10 años.

"En España estamos haciendo las cosas relativamente bien, pero hay que mejorar porque está aumentando la incidencia de la enfermedad probablemente debido a factores ambientales, al consumo de tabaco, al retraso en la maternidad o la ausencia de la misma, así como por el incremento del consumo de sal y de obesidad", ha señalado el expresidente de la Sociedad Española de Neurología, Óscar Fernández.

Con el fin de mejorar las necesidades no cubiertas de la enfermedad y, por ende, de los pacientes, en el documento, titulado 'Recomendaciones para una Estrategia Nacional en Esclerosis Múltiple', se propone la creación, dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, aprobada en 2016, de un plan específico que contemple las "singularidades" de la esclerosis múltiple.

PLAN DE ACTUACIÓN INTEGRAL EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Concretamente, los expertos han abogado por elaborar e implementar un Plan de Actuación Integral (PAI) en esclerosis múltiple que incluya aspectos sanitarios y sociales a nivel de comunidades autónomas, ya que "no existe" un conjunto planificado de actuaciones a nivel de cada autonomía que permita mejorar la atención sanitaria y social mediante la creación de equipos multidisciplinares.

Para ponerlo en marcha, tal y como ha señalado el responsable del servicio de Farmacia de Atención Primaria del área de Salud del departamento Valencia Clínico-Malvarrosa, José Luis Trillo, debería haber un coordinador del PAI y un responsable de seguimiento, unidades especializadas en esclerosis múltiple o protocolos de actuación sociosanitaria, entre otros asuntos.

Asimismo, en el informe se solicita la creación de un registro nacional de pacientes que incluya datos clínicos y sociales, ya que sólo hay registros en alguna comunidad autónoma. "Esto nos va a permitir conocer la situación real de los pacientes e, incluso, la seguridad de los fármacos y los resultados que están aportando a los pacientes", ha aseverado el doctor Fernández.

Monitorizar y medir los resultados obtenidos por el PAI y modificarlos o actualizarlos en el tiempo es otra de las recomendaciones que los expertos han plasmado en el documento y que tiene como objetivo identificar áreas susceptibles de mejora y acciones orientadas a maximizar la calidad de la atención al paciente.

Del mismo modo, se solicita asegurar una dotación suficiente de recursos humanos especializados sociosanitarios para llevar a cabo el PAI establecido. "La dotación adecuada de recursos humanos en número y tipo de cualificación, y el acceso a los recursos económicos para el manejo de la esclerosis múltiple, es imprescindible para desarrollar el PAI cubriendo las necesidades de los pacientes. Por el momento, el estándar establecido para recibir la acreditación CSUR podría ser el estándar de referencia", han señalado los autores en el informe.

CREACIÓN DE UNIDADES FUNCIONALES Y FORMACIÓN CONTINUADA

A este respecto, los profesionales han solicitado la creación de un mapa de recursos de unidades funcionales multisdiciplinares de alta especialización, al considerar que la atención prestada en estos servicios puede mejorar el pronóstico de los pacientes, su calidad de vida y la eficiencia en la gestión de los recursos. "Esto puede mantener la equidad y garantizar que los pacientes son atendidos con la mejor calidad posible", ha apostillado el expresidente de la Sociedad Española de Neurología.

Por otra parte, el director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, ha subrayado la importancia de establecer un plan de formación continuada para los profesionales de todos los niveles asistenciales implicados en la enfermedad: Atención Primaria, especializada y servicios sociales. Y es que, no existe una "adecuada" articulación de formación en los distintos niveles asistenciales.

Finalmente, se aboga por asegurar la formación, información y empoderamiento de los pacientes, así como elaborar y evaluar en el tiempo un plan de continuidad asistencial sociosanitaria. Este documento, tal y como ha informado Carrascal, va a ser presentado al Ministerio de Sanidad con el objetivo de que se pueda llevar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).