MADRID, 27 Sep. (EUROPA PRESS) -
La presentación del programa '#luchaporlafpi', promovido por Roche y por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), ha marcado el cierre de la semana de la fibrosis pulmonar idiopática cuyo objetivo es ofrecer a los pacientes y su entorno una plataforma web en la que pueden encontrar recursos e información para hacer frente a la enfermedad.
"Pensar en la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados. La información es poder, y a través de iniciativas como la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, los pacientes y sus cuidadores pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad", ha declarado el presidente de AFEFPI, Carlos Lines.
El fin de la jornada, celebrada el pasado 24 de septiembre en Madrid, era animar a que luchen "hoy para tener más mañanas", a que se informen más para poder, tomar decisiones y hacerle frente al futuro. Por ello, familiares de pacientes de Europa y Canadá se unieron para formar un coro y reproducir una versión de la canción de Juliette Platten 'Fight Song'.
Entre las actividades realizadas a lo largo de la mañana, cabe destacar la recogida de firmas realizada como apoyo a la 'Carta Europea del Paciente con FPI', que en la actualidad ha alcanzado más de 12.200 firmas y que busca alcanzar las 35.000 que se pretenden, cifra equivalente al número de personas diagnosticadas con la enfermedad cada año en Europa.
Con este acto, se pone fin a las actividades puestas en marcha a lo largo de la semana, bajo el lema '#MereceSonar', y que comenzaron con un evento celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue inaugurado por la directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio, Elena Andradas Aragonés.
