La implantación del Pasaporte del Superviviente de cáncer infantil, reto de la Oncología pediátrica española

Adolescentes afectados
CEDIDO POR NIÑOS CON CÁNCER - Archivo
Publicado 31/05/2018 17:55:48CET

MADRID, 31 May. (EUROPA PRESS) -

La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) reclama, por "imprescindible", la participación de España en el proyecto europeo del Pasaporte del Superviviente, una iniciativa que, mediante un soporte telemático, busca recoger toda la información sobre el diagnóstico, tratamiento y las posibles secuelas de los niños y adolescentes que han sobrevivido a una neoplasia maligna.

La sociedad, que está integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), recuerda que aproximadamente un 70 por ciento de los pacientes que han superado un cáncer en la infancia o en la adolescencia padecerá algún tipo de secuela derivada del tratamiento o de la propia enfermedad.

Ante estos datos, este proyecto se hace necesario ya que pretende ayudar a prevenir y diagnosticar de forma precoz los efectos secundarios que puedan aparecer a largo plazo y establecer protocolos para el diagnóstico precoz de segundos tumores.

"Uno de cada 100 o 200 adultos podría ser un superviviente de un cáncer pediátrico. Sin embargo, en la actualidad no existe un protocolo adecuado para el seguimiento de estos pacientes que padecen algunos problemas de salud derivados del tratamiento de los tumores que tuvieron en la infancia o la adolescencia", afirma el doctor Carlos Esquembre, presidente del Congreso de SEHOP y jefe de Pediatría del Hospital de Alicante.

El problema actual, continua, es que no se ha estructurado la asistencia a este tipo de pacientes y es necesario que se establezca un sistema adecuado para el seguimiento de potenciales segundos tumores, para su educación sanitaria y para transferir todo el conocimiento sobre su proceso a los médicos de Atención Primaria.

Por su parte, la doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidente de SEHOP, destaca que se trata de una herramienta imprescindible para que los niños y adolescentes que han superado un cáncer puedan tener una mayor calidad de vida cuando llegan a adultos. "Con él cualquier especialista que preste asistencia a estos pacientes tendrá acceso a su historial para analizar si cualquier cambio en su salud o una nueva patología tienen relación con el tumor del que fueron tratados en la infancia o adolescencia. Es una herramienta que puede ser de gran utilidad para la detección precoz y el seguimiento de estas secuelas", asegura.

Precisamente, el Pasaporte del Superviviente constituye uno de los retos de la Oncología Pediátrica española que serán debatidos durante el congreso anual de la SEHOP, que se celebra en Alicante entre el 31 de mayo y el 2 de junio y en el que se reunirán los cerca de 250 profesionales que integran esta especialidad.

ES NECESARIO QUE SE POTENCIE LA INVESTIGACIÓN

Desde la sociedad recuerdan que también es necesario, a corto y medio plazo, la protocolizar y ordenar la atención sanitaria de los adolescentes con cáncer, ya que estos pacientes ya no son niños pero que tampoco han alcanzado la edad adulta, a veces son tratados en unidades de cáncer pediátrico, pero muchas otras en unidades de Oncología médica y Hematología de adultos.

"Cuando esto ocurre en general, sus datos no son incluidos en el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), en funcionamiento desde el año 1980 y que ha permitido conocer la epidemiología y la supervivencia del cáncer en niños en nuestro país. Es fundamental que se registren los datos de los pacientes de 14 a 18 años tratados en unidades de adultos y la creación y desarrollo de protocolos de colaboración entre las especialidades pediátricas y de adultos que permitan ofrecer el mejor abordaje posible a este grupo de edad, independientemente de dónde sean tratados", señala Fernández-Teijeiro.

Por otro lado, reclama potenciar la inclusión de pacientes en ensayos clínicos para mejorar la supervivencia de los niños y adolescentes españoles con cáncer. En la actualidad, la supervivencia en España de los niños con cáncer es del 78 por ciento, cinco puntos porcentuales por debajo de la media europea.

"Para conseguir este objetivo debemos incrementar el número de pacientes que son incorporados a ensayos clínicos fase III en los que, de forma aleatorizada, se compara la estrategia terapéutica con la mejor evidencia científica hasta la fecha con una rama de investigación. Estos estudios posibilitan administrar el tratamiento con los mejores controles de calidad y seguridad", señala la presidente de SEHOP.

La dificultad está en que no todas las unidades de Oncología y Hematología pediátricas pueden ofrecer estos estudios para todos los tumores. "Esto obliga a mejorar la ordenación sanitaria del cáncer infantil y establecer redes regionales de colaboración, con centros de referencia regionales que posibiliten que el mayor número de pacientes pueda incluirse en estos ensayos y de esta forma garantizar las mejores oportunidades de curación. En la actualidad es un tema que estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad", señala.

De la misma opinión es el doctor Esquembre, que insiste en la necesidad de que se potencie la investigación en el área de oncología pediátrica. "Asistimos a una situación de grandes cambios en la que están partiendo muchos trenes de alta velocidad y nosotros corremos el riesgo de seguir en un mercancía si no tomamos las medidas necesarias", afirma.

Según explica, la oncología pediátrica avanzó mucho gracias a los protocolos colaborativos y trabajos cooperativos a nivel nacional e internacional, que hicieron que estuviésemos por delante de la oncología médica a la hora de desarrollar protocolos curativos. "Por el contrario, los niños han tenido el problema de no beneficiarse de la participación en ensayos clínicos para el desarrollo de nuevas moléculas porque el cáncer pediátrico representa solo el 2% del cáncer global y esto provocaba grandes problemas para poder testar nuevos tratamientos. Esto debe cambiar para que sigamos avanzando", concluye.