El hospital del Papa define los derechos del niño incurable: Sin sufrimiento, tratamiento experimental y segunda opinión

Publicado 31/05/2018 13:42:53CET

ROMA, 31 May. (EUROPA PRESS) -

El hospital Bambino Gesù de Roma, conocido como el instituto pediátrico del Papa, ha defendido en un nuevo decálogo los derechos del niño que sufre una enfermedad incurable, cuando se cumple un mes de la muerte del bebé británico de 23 meses Alfie Evans a causa de una enfermedad cerebral degenerativa después de haber sido desconectado de las máquinas que le mantenían con vida.

"Los síntomas y el sufrimiento deben evitarse y aliviarse siempre", se señala en el decálogo que aplicará el hospital y que hace hincapié en que los niños con enfermedades terminales tienen derecho a una segunda opinión, un mejor diagnóstico y cuidados paliativos.

El documento también reivindica el derecho a mejores tratamientos experimentales y a transitar a través de las fronteras internacionales, una posibilidad que le fue denegada a los padres de Alfie por el hospital de Liverpool, Inglaterra, que finalmente perdieron una intensa batalla legal para evitar que fuera desconectado de las máquinas que lo mantenían con vida.

El nuevo estatuto del Bambino Gesù de Roma, que ha sido publicado en su página web, alude en este sentido tanto al caso de Alfie Evans, como al del bebé británico Charlie Gard, que también murió a los 11 meses de edad en 2017 al negársele el derecho a seguir un tratamiento experimental o una transferencia internacional, a pesar de que médicos fuera del Reino Unido estaban dispuestos a proporcionarles tratamientos experimentales. En ambos casos, el hospital del Papa se había ofrecido a traer a sus instalaciones a los niños y proporcionarles cuidados paliativos.

Precisamente, en el documento se señala que en los casos de Evans y Gard, el punto más controvertido fue la decisión de los hospitales y jueces de no autorizar el traslado de los niños al extranjero, a pesar del deseo de sus padres.

El decálogo se basa en las cartas nacionales e internacionales anteriores sobre los derechos de los niños hospitalizados, y afirma que la atención médica adecuada no implica sólo buscar una cura, sino ofrecer cuidados paliativos, y apoyo espiritual y psicológico para la familia. Así, en el artículo 5 se estipula que los niños "tienen derecho a usar protocolos experimentales de diagnóstico y terapia terapéutica aprobados por comités de ética que se benefician de habilidades pediátricas específicas", y que los factores de riesgo deben reducirse de forma natural tanto como sea posible.

La carta señala además que los ciudadanos europeos tienen derecho a recibir atención en todos los países que forman parte de la Unión Europea y pueden elegir el centro de salud que deseen para la atención planificada o no. También se destaca el derecho del niño a aprovechar la atención médica transfronteriza. En el artículo 6, el estatuto enfatiza el derecho de la familia a "elegir a un médico, equipo médico y establecimiento de salud de su confianza, incluso si se mudan a un país diferente al suyo" debe ser respetado por el establecimiento donde el niño está hospitalizado.

En el artículo 7, que trata sobre los cuidados paliativos, el estatuto también refiere que, siempre que sea posible, el niño tiene derecho a "permanecer en su propio hogar". Del mismo modo, el niño también tiene derecho a "recibir un tratamiento adecuado del dolor, tanto físico como psicológico". Finalmente, se subraya que los cuidados paliativos "deben integrarse al principio de la planificación del tratamiento como complemento a las medidas curativas y de rehabilitación".