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FEDER presentará en el Vaticano las dificultades de las familias con enfermedades raras en España

Publicado 08/11/2016 14:04:07CET

MADRID, 8 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a participar esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre.

El vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, va a ser el encargado de representar a las familias españolas en este marco. Su participación surge después de que interviniera también en las XLI Jornadas nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebró en Madrid hace poco más de un mes. FEDER amplía así su proyección internacional en esta conferencia en la que tomarán parte 320 personas procedentes de más de 50 países.

En esta ocasión, la cita se articula en tres temas claves: reformar, para tomar el pulso al estado de las cosas tanto en materia científica como en la atención clínica, curar mejor con un enfoque acogedor y solidario y, por último, defender el ambiente en que vive el ser humano.

RETO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Conferencia fue presentada ayer en la Oficina de Prensa de la Santa Sede donde intervinieron en el acto el monseñor Jean-Marie Mupendawatu y el reverendo Padre Augusto Chendi, que son respectivamente secretario y subsecretario del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios Pastoral de la Salud.

También lo hicieron el responsable del Sector de investigación de Enfermedades raras y de Enfermedades genéticas del Hospital Pediátrico 'Bambino Gesù'de Roma, el doctor Marco Tartaglia, y el Secretario nacional de la asociación cultural italiana 'Giuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti' ONLUS, el doctor Claudio Giustozzi.

Los ponentes han explicado que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), se calcula en más de mil millones las personas que sufren de enfermedades 'olvidadas', de los cuales casi la mitad son niños. La mayoría de estas son de origen infeccioso, y están difundidas en "situaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas más pobres del mundo".

Este escenario plantea un gran reto desde el punto de vista tanto epidemiológico, clínico y científico como cultural y socio-político y supone un aldabonazo a la asunción de responsabilidades y compromisos globales por parte de todos los actores interesados.

"La Iglesia, que en el curso de sus dos mil años de atención por el mundo de los enfermos, ha sentido siempre que el servicio a los que sufren es parte integrante de su misión se propone, con la organización de esta conferencia, ponerse al servicio de los que sufren este tipo de enfermedades, dando respuestas de carácter educativo, cultural y pastoral a este desafío", ha afirmado Mons. Mupendawu.

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