SUFRE SÍNDROME DE ANGELMAN, DEL QUE SÓLO HAY 150 CASOS

Una familia pide ayuda para su hijo que sufre una enfermedad rara

Actualizado 07/10/2014 2:05:38 CET
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BILBAO, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Emi Yagüe, madre de Gaizka, un niño de 3 años de Galdakao (Vizcaya)  que sufre el Síndrome de Angelman, una enfermedad neurogenética  catalogada como rara, necesita ayuda económica para sufragar los gastos más inmediatos que conllevan esta enfermedad, de la que sólo se conocen 150 casos, 10 de ellos en Vizcaya.

   Entre otros síntomas, figuran el retraso en el desarrollo, capacidad lingüística reducida o nula, epilepsia, hipermotricidad y déficit de atención. Hasta la fecha, no existe fármaco que haya logrado su curación, y los únicos remedios que se utilizan buscan controlar las crisis epilépticas.

   En declaraciones a Europa Press Televisión, Emi ha cifrado en unos 10.000 euros la cantidad que su familia necesita para mejorar la calidad de vida de su hijo. Esta madre, que dice que le ha costado "mucho" dar el paso de pedir dinero para el menor, ha subrayado que lo hace para mejorar su bienestar.

   "Necesita un aparato que le ayudaría a empezar a ponerse de pie, a hacer la simulación de que está andando, y estaríamos transmitiendo al cerebro lo que tiene que hacer para andar. Y ese aparato cuesta casi unos 5.000 euros", ha asegurado.

   Gaizka también necesita un traje de compresión dinámica para controlar movimientos. En la actualidad, posee uno, pero "cada cinco o seis meses", cuando el niño crece, hay que sustituirlo por otro nuevo, que cuesta unos 1.500 euros.

   "Lo necesita para controlar movimientos, para situar su espalda y, como tiene un problema bastante grave de caderas, le ayuda a que no le vaya a más y que el día de mañana, cuando tenga que pasar por quirofano, le reduzca el impacto de la operación, con lo cual reducimos el post operatorio", ha añadido.

   Emi ha explicado que en casa sólo trabaja su marido y que "con un solo sueldo" no llega para sufragar los gastos que ocasionan esta enfermedad . "Que podemos conseguir que el niño ande, que podemos conseguir que tenga autonomía, bien. Que no, por lo menos mejoramos su calidad de vida, que mejorándosela a él, la mejoramos nosotros también, que ha llegado un punto que no puedo cogerle, no puedo con él, cada vez necesito más ayuda", ha subrayado.

   Emi ha querido dejar claro que la dedicación a su hijo es de veinticuatro horas al día, y que por eso no puede trabajar fuera de casa. "Hay que llevarle todos los días a sus terapias, aunque le dejas en el colegio no puedes moverte, porque es un niño que está sufriendo crisis epilépticas constantemente, o como ahora que está malo y no saben qué le pasa. Yo no puedo trabajar mi dedicación es exclusiva a él y a otra hija de 10 años que también me necesita. Es un niño que necesita ayuda las 24 horas del día los 365 días del año", ha concluido.

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