LA MITAD DE ADOLESCENTES LA OCULTA A SU ENTORNO

La epilepsia, "en la sombra" por el estigma de sus crisis

Presentación del Día Nacional de la Epilepsia
EISAI
Publicado 24/05/2017 13:41:07CET

MADRID, 24 May. (EUROPA PRESS) -

La epilepsia es un trastorno neurológico que puede afectar hasta el 1 por ciento de la población infantil en alguna de sus formas y, pese a que es más frecuente que otras enfermedades pediátricas más conocidas como la celiaquía o el autismo, no se conoce tanto porque muchos padres y hasta la mitad de los pacientes adolescentes la ocultan a su entorno más cercano por el estigma que sigue acompañando a las crisis.

"Hay que quitarle el estigma que tiene porque, si se conoce, es la enfermedad neurológica más agradecida y fácil de tratar, se puede curar o puede acabar remitiendo por si sola", ha reconocido el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, José María Serratosa, con motivo del Día Nacional de este trastorno que se celebra este miércoles, 24 de mayo.

De hecho, hasta el 70-80 por ciento de los pacientes no tienen problemas para controlar las crisis epilépticas cuando están debidamente tratadas, de ahí la necesidad de diagnosticarlos cuanto antes.

Actualmente se han identificado más de 100 tipos distintos de epilepsia según su origen, ya que pueden estar provocadas por una enfermedad mental o neurológica, una alteración genética o algún golpe en la cabeza. Y en las personas mayores, es más frecuente en personas que han sufrido un ictus o un tumor cerebral.

El problema de su abordaje, ha añadido Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, es el gran estigma que sigue acompañando a un trastorno que hasta la década de los 70 se consideraba una enfermedad psiquiátrica.

Esto condiciona el día a día de los pacientes, especialmente cuando son niños, y al que contribuye la "sobreprotección" de los padres y el "miedo" que genera en el ámbito educativo la aparición de una crisis.

MENOS LLAMATIVAS Y ANGUSTIOSAS QUE UN ATAQUE DE ASMA

"Resulta más llamativo y angustioso un ataque de asma o una reacción alérgica que una crisis epiléptica, sin embargo a ambos factores la gente no tiene miedo", según ha reconocido este experto, que lamenta que este estigma contribuye a que un 15 por ciento de los afectados tenga ansiedad y hasta un 20 por ciento síntomas depresivos, cuatro veces más que en la población pediátrica.

La presidenta de la Asociación Epilepsia España, Adela Nieto, madre de un niño con epilepsia, lamenta que la enfermedad siga estando "en la sombra" porque muchas familias tratan de ocultarla y hay colegios que no saben cómo manejar esta patología "pese a los problemas que puede conllevar para el aprendizaje de los menores".

Y sobre todo cuando en muchos casos la crisis epiléptica puede que sólo aparezca una vez en la vida o desaparezca después de un correcto tratamiento, ya que solo un 15-20 por ciento de los casos son epilepsias refractarias, cuyos síntomas no son controlables.

Actualmente los tratamientos han mejorado mucho y hasta el 30-40 por ciento de los pacientes logran dejar la medicación sin recurrencias cuando llevan entre 3 y 5 años sin crisis.

PROBLEMAS PARA INFORMAR EN LOS COLEGIOS

Además, también ha lamentado que en ocasiones hay colegios o asociaciones de madres y padres de alumnos que son reacios a dar charlas formativas sobre el manejo de una crisis epilépticas pese al gran desconocimiento o falsos mitos que hay sobre cómo atender estas situaciones.

"El 70 por ciento de las crisis epilépticas que se ven en la televisión se atienden mal, no se debe ni sujetar al paciente ni meter nada en la boca, porque no se van a tragar la lengua", ha asegurado este experto.

Para atender estas crisis, que suelen conllevar convulsiones que no suelen durar más de cinco minutos, es recomendable mantener la calma, quitar los objetos que haya alrededor del paciente para evitar que se haga daño e intentar colocarlo de lado.

Precisamente para mejorar este abordaje la farmacéutica Eisai ha creado un videojuego interactivo y pedagógico para menores, conocido como 'Epidays', que busca facilitar el aprendizaje sobre los principales aspectos de la enfermedad, con recomendaciones y consejos prácticos sobre su manejo.

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