Enfermos de sarcoidosis celebran su encuentro nacional para dar visibilidad a la patología

Publicado 09/06/2017 17:04:31CET

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) celebra este sábado 10 de junio en Madrid el I Encuentro Nacional de Socios en el que se debatirá sobre el estado de esta patología y su investigación en España. En el encuentro participarán además de enfermos de sarcoidosis provenientes de toda España, profesionales especialistas tanto de la enfermedad en sí como de su impacto en la vida del paciente.

La sarcoidosis es una enfermedad de carácter autoinmune sistémica calificada como enfermedad rara según la normativa sanitaria europea. Sus síntomas son muy heterogéneos dependiendo del órgano afectado, si bien aproximadamente en un 90% de los casos afecta a los pulmones. Otras afectaciones habituales son la ganglionar y la cutánea. La enfermedad puede presentarse en cualquier órgano del cuerpo, incluso en varios simultáneamente.

Aunque la sarcoidosis no tiene cura, no siempre requiere tratamiento y cuando lo hace suele ser sintomatológico, siendo los corticoides el tratamiento más habitual.

Es una patología de evolución incierta que puede cursar de formas muy diferentes: desde permanecer completamente asintomática hasta generar situaciones de incapacidad severa que impiden realizar una vida normal. Uno de los síntomas más difícil de combatir es la fatiga persistente que genera en la mayoría de los pacientes y que constituye uno de los factores que afectan a su calidad de vida y relaciones sociales.

Se desconoce cuál es la causa y origen de la sarcoidosis. Afecta sobre todo a adultos entre los 20-50 años, si bien últimamente se ha observado un repunte en mujeres de edad avanzada.

El último informe de Orphanet estima una prevalencia de 12,5 casos por cada 100.000 habitantes en Europa. En España no hay datos exactos sobre su incidencia pero en base a un número reducido de estudios realizados en 2008 se estima una incidencia entre 1 y 4,5 casos por cada 100.000 habitantes, con un repunte en la incidencia probablemente provocado no tanto por un incremento real del número de enfermos como por la mejoras experimentadas en el proceso de diagnóstico (mayor conocimiento de la patología y su sintomatología, avances tecnológicos, etc.) que ha permitido identificar mejor la sarcoidosis y diferenciarla de otras enfermedades que en ocasiones cursan con sintomatología similar. Como el proceso de diagnóstico ha continuado mejorando en los últimos años, pudiera ser que en la actualidad la incidencia fuese aún mayor.

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ha publicado recientemente en colaboración con el Ministerio de Sanidad una guía informativa sobre esta patología disponible en el siguiente enlace http://www.sarcoidosis.es/uploads/documentos/guia-informativa-para-pacientes-y-familiares-.pdf

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