PARA CONCIENCIAR A LA POBLACIÓN Y RECAUDAR FONDOS PARA INVESTIGAR

'#ElSueñoDeRafa', la campaña de Duchenne Parent Project

Publicado 10/12/2015 13:57:57CET

   MADRID, 10 Dic. (EUROPA PRESS) -

   La asociación Duchenne Parent Project España ha puesto en marcha la campaña '#ElSueñoDeRafa', un proyecto para concienciar a la población sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.

   Para esto, cuenta con la participación de la cantante y actriz Angy Fernández, como parte integrante y una de las imágenes de la iniciativa, y del músico y compositor Carlos Jean, quien ha cedido su música como banda sonora de la campaña.

   Esta iniciativa gira en torno a un vídeo protagonizado por un sevillano de 22 años con DMD, llamado Rafa. A pesar de las limitaciones que le supone su enfermedad, el jóven quiere conseguir su sueño, que es ser periodista deportivo. Durante el transcurso del vídeo el protagonista va contando sus proyectos, sus ilusiones y sus esperanzas, pero también la parte negativa como son las dificultades de su día a día, y cómo a medida que pasa el tiempo y su enfermedad va progresando sus limitaciones van aumentando.

   Al final del vídeo es cuando el espectador tendrá en su mano poder actuar, decidiendo el final de la historia de Rafa a través de un mensaje de texto al número 28014. Los fondos recaudados irán destinados a la investigación sobre la DMD y el desarrollo de tratamientos y terapias efectivas.

   La campaña estará en activo hasta mayo de 2016, y se difundirá en internet y redes sociales, además de contar con la página web 'www.elsueñoderafa.org'.

   "Desde la Asociación Duchenne Parent Project España iniciamos esta campaña solidaria para seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y poder conseguir una posible cura. Hacemos un llamamiento a toda la sociedad para que nos ayuden a que afectados como Rafa puedan llevar una vida cotidiana lo más normal posible", ha afirmado la presidenta de la asociación en España, Silvia Ávila.

   Angy Fernández, como una de las principales colaboradoras de la campaña, ha señalado que "estoy muy ilusionada por participar en esta iniciativa y poder ayudar a dar a conocer esta enfermedad. Con proyectos como estos no cuesta nada ser solidario y contribuyes a mejorar la vida de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne".

   La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente, que afecta a los varones (y a algunas mujeres) desde la primera infancia. Su esperanza de vida no suele superar los 30 años.

   Entre los principales síntomas de la enfermedad se encuentran la debilidad muscular, dificultad para caminar (casi todos los niños dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad y en la adolescencia las actividades que involucran los brazos, las piernas o el tronco requieren de ayuda o de apoyo mecánico), saltar, correr o subir escaleras. También tienen caídas frecuentes, retraso en el habla y problemas de conducta, según datos de la Comunidad de Duchenne.

   Se estima que afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo, (20.000 casos nuevos cada año), y en España se hay 4.000 afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (incluyendo Mujeres Portadoras).

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