'Foro de Enfermedades Raras'

Castilla y León apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras

Publicado 30/01/2018 17:57:58CET

   MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) -

   El consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, ha asegurado, en el 'Foro de Enfermedades Raras', organizado por la revista 'El Médico' y la Sociedad Española de Directivos Sanitarios (Sedisa), en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, que la comunidad apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras.

   De hecho, ha enumerado los avances realizados en su comunidad autónoma tras la puesta en marcha del modelo de atención de las enfermedades raras, en coordinación con la Estrategia Nacional, si bien ha reconocido que queda mucha labor por hacer.

   "Seguimos trabajando para mejorar el diagnóstico y el abordaje de los pacientes con patologías poco frecuentes, tanto en el ámbito de la organización asistencial como en el de la investigación e innovación", ha dicho, para recordar que en el Sistema Nacional de Salud, y también en Castilla y León, existen algunas deficiencias en cuanto a la organización asistencial, sobre todo en el ámbito de la formación y sensibilización de los profesionales.

   A su juicio, es "lógico" que las señales de una enfermedad poco frecuente sean detectadas "más tardíamente", lo que retrasa el diagnóstico, si bien ha asegurado que a partir de la estrategia nacional se han mejorado ,determinados engranajes, empezando por la atención a las enfermedades raras infantiles. "El proceso está siendo más costoso de lo previsto por esa necesidad de funcionar en red con las unidades de referencia, los pediatras de Primaria y Hospitalaria", ha dicho.

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN MULTICÉNTRICOS

   Por su parte, el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín, ha avisado de que los profesionales reclaman un procedimiento normalizado de actuación para mejorar el diagnóstico avanzado de estas enfermedades. "Se trata de un proceso a largo plazo, y será necesario un comité asesor, la adecuación de la cartera de servicios. Castilla y León ya es pionera en la implantación de un modelo de diagnóstico precoz y avanzado de enfermedades raras en niños", ha recalcado.

   Por su parte, el director general de Innovación y Resultados en Salud, Rafael Sánchez, ha apostado por la realización de proyectos de investigación multicéntricos. "Los investigadores reclaman sistemas potentes de información que permitan vincular sus proyectos a un análisis de datos que proporcione una mayor información. El Sacyl trabaja con diversas empresas del ámbito tecnológico y biotecnológico para diseñar una potente base de datos que integre la información de las pruebas diagnósticas o la historia clínica", ha argumentado.

   Asimismo, los expertos también han comentado que el paciente con una enfermedad poco frecuente es "el paradigma" de la Medicina personalizada y de precisión. Por ello, y para mejorar su atención, la técnico del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, Isabel Fernández, ha destacado la importancia de avanzar en el conocimiento de la genética y ha reclamado una titulación oficial para los genetistas, así como una regulación de las consultas de asesoramiento genético.

   Respecto a los medicamentos huérfanos, la directora técnica de Asistencia Farmacéutica, Nieves Martín Sobrino, ha pedido "una mayor transparencia" para valorar de forma más objetiva la eficiencia y seguridad de los medicamentos innovadores. Además, ha considerado necesario hacer un seguimiento de los medicamentos huérfanos, con estudios postcomercialización.

   Finalmente, el responsable de Market Access de Shire, Roberto González, ha planteado la posibilidad de establecer nuevas fórmulas de financiación, como el pago por resultados o en función de las indicaciones. También se ha hablado de la posibilidad de tener una 'bolsa común' o un fondo económico a nivel autonómico para afrontar tratamientos de alto impacto sin perjudicar a los servicios hospitalarios.

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