La V Caminata por las Enfermedades Raras recorre la capital para criticar su "desamparo y precariedad"

Publicado 04/06/2018 13:30:09CET

MADRID, 4 Jun. (EUROPA PRESS) -

Madrid acoge este sábado la V Caminata por las Enfermedades Raras, convocada por la asociación 'Reto todos unidos, colectivo de afectados y familiares de ELA' para poner de manifiesto "la situación de desamparo y precariedad que sufren quienes conviven con esta patología poco frecuente".

La marcha, que partirá a las 12 horas de la Plaza Lima-Santiago Bernabéu de Madrid, recorrerá el Paseo de la Castellana hasta llegar a la Plaza de Colón, donde se leerá un manifiesto. Numerosas asociaciones y fundaciones de enfermedades raras se sumarán a esta iniciativa, que cuenta con apoyos como el de la Fundación Isabel Gemio o el de la Fundación Francisco Luzón. Además, desde otras comunidades autónomas se están preparando actos en apoyo a esta iniciativa popular.

Desde 'Reto todos unidos, colectivo de afectados y familiares de ELA' afirman que necesitan "todo el apoyo posible para poder dar visibilidad a su patología y a la realidad que acompaña a la misma", por lo que animan a toda la ciudadanía a unirse a este evento en favor de los afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias.

Otro de los objetivos de esta iniciativa es poner el foco en "los problemas que suponen los recortes tanto para quienes conviven con ELA como para el conjunto de la sociedad".

Los afectados y sus familias afirman que, "a la ya de por sí precaria asistencia en hospitales públicos, tanto de fisioterapia como de otros servicios que para ellos son vitales", se suma "la falta de implicación presupuestaria para la investigación y los retrasos burocráticos en los trámites de la ley de dependencia y falta de cuidados hacia todos los cuidadores, repercutiendo todo esto de manera negativa en su calidad de vida".

"Somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que nos une a tantas familias", concluye la asociación.