Las asociaciones de pacientes deberían tener más "papel activo" en la configuración de modelos asistenciales

FELUPUS
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Publicado 11/05/2018 12:26:35CET

MADRID, 11 May. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Lupus (Felupus) ha puesto de manifiesto la necesidad de que las asociaciones de pacientes participen más activamente en los modelos asistenciales ya que, en enfermedades crónicas, contribuyen a "un manejo responsable y eficaz de la enfermedad al aumentar su adherencia a los tratamientos y, por tanto, una adecuada utilización de los recursos sociosanitarios".

"Es importante que los pacientes participen de forma activa en el modelo de atención sanitaria, que desde cada comunidad autónoma se ofrece y tomar como referencia aquellos centros con procesos de atención idóneos que cubran las necesidades integrales de los pacientes y puedan replicarse en otras Comunidades Autónomas", señala el abogado sanitario colaborador de Lexmor Derecho Sanitario y presidente de Ifsasalud, Álvaro Lavandeira, durante el curso de formación de la federación y GSK.

Los pacientes con lupus han hecho hincapié en "la importancia del movimiento asociativo en estos casos". "La unidad es necesaria para poder abordar nuestras necesidades no cubiertas, ya que en España hay en torno a unos 50.000 pacientes de lupus y cada uno es un lupus diferente", ha comentado la presidenta de Felupus, María José Lebrero.

Por ello, y bajo el lema 'Formar para informar', desde la entidad ofrecen todas las herramientas posibles para ayudar a los pacientes de lupus y ofrecerles información de calidad en torno a su patología.

"En mi caso concreto, cuanto más he sabido de mi enfermedad, mejor calidad de vida he conseguido, ya que he podido darme cuenta de cuándo voy a sufrir un brote y prevenirlo. Así, tanto pacientes como familiares mejoran su percepción sobre la enfermedad", ha asegurado Lebrero.

En este sentido, la presidenta ha incidido en que los paciente necesitan "que existan unidades multidisciplinares donde los diferentes especialistas se coordinen ya que, de lo contrario, supone para nosotros un esfuerzo muy grande e innecesario. Además de, por supuesto, estar informados de los nuevos tratamientos y de los ensayos clínicos para contar con nuevos fármacos específicos para nuestra enfermedad".

Durante este encuentro también se han abordado diferentes temas de discapacidad e incapacidad en pacientes con lupus ya que, al ser una patología orgánica resulta también, en muchas ocasiones, invisible.

"Hemos planteado la necesidad de que en los centros base y en los tribunales médicos se diera a conocer por parte de las asociaciones qué es un paciente con lupus y los problemas que tienen; además de enseñar cómo un paciente debe abordar una discapacidad y una incapacidad, porque es importante recalcar que hay que ir más allá de lo que se ve, centrarse en lo que se padece", ha concluido Lavandeira.

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