La Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre, premiada por la atención a pacientes y familiares

Actualizado 28/02/2013 16:36:21 CET

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

El área de Enfermedades Mitocondriales y Metabólicas Hereditarias, integrada en la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha recibido un premio de la Asociación Española de Enfermedades Raras y Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, por realizar una asistencia integral a los pacientes y sus familias afectados por este grupo de patologías, ha informado este centro hospitalario en un comunicado.

Actualmente existen alrededor de 8.000 enfermedades raras definidas, que afectan aproximadamente a tres millones de personas en España, una cifra que corresponde al seis por ciento de la población.

Las enfermedades raras se caracterizan por ser minoritarias, graves, crónicas y en muchos casos invalidantes, cuyo diagnóstico y seguimiento del paciente requiere de un equipo médico multidisciplinar muy especializado.

Para la atención de estos pacientes el Hospital 12 de Octubre cuenta con una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras, compuesta por cuatro áreas dedicadas a Enfermedades Mitocondriales y Metabólicas Hereditarias, Sindromología-Dismorfología, Neuropediatría y Reumatología, que trabajan de forma coordinada y por las cuales han pasado en total más de 1.900 pacientes desde su creación en el año 2009.

Además de proporcionar un tratamiento integral que engloba asistencia médica, psicológica y social, el Hospital incluye la posibilidad de diagnosticar antes del nacimiento este tipo de enfermedades y ofrece consejo genético a los futuros padres sobre qué hacer ante situaciones de este tipo, ya que muchas de las enfermedades raras son congénitas y más del 60 por ciento se manifiestan en edad pediátrica.

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