Síndrome de Stickler, una afección con poca implicación dentro del Sistema Nacional de Salud

Publicado 02/07/2018 12:12:39CET

MADRID, 2 Jul. (EUROPA PRESS) -

El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) ha exigido a la Administración la implementación de actuaciones formativas para que los profesionales puedan dotar de la "mayor calidad asistencial a los pacientes con síndrome de Stickler, teniendo en cuenta las necesidades y demandas de cada uno de ellos".

"Los profesionales sanitarios suelen desconocer este síndrome y todo lo que conlleva, según nos ha explicado una de las afectadas por esta enfermedad", ha declarado el secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña SAE con las enfermedades raras, Daniel Torres.

Según han informado, entre las reivindicaciones de los afectados por el síndrome de Stickler - que provoca daños en el oído, la visión, las articulaciones o el corazón- destaca la necesidad de "una mayor implicación por parte del Sistema de Salud" de manera que se reconozca la gravedad del síndrome y sus efectos, que puede ser la miopía, degeneración vítrea, desprendimiento de retina, hipoacusia o luxaciones por la hiperlaxitud de las extremidades, "y se aborde con todas las garantías que requiere una patología degenerativa".

A esta demanda se suman "la urgencia de invertir en ayudas para los pacientes, la premura de incrementar los recursos económicos para la investigación de posibles tratamientos y la exigencia de instaurar una igualdad real a nivel educativo, social y laboral, de la que ahora carecen los afectados", han asegurado desde el sindicato.

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