PROYECTO 'ASUME UN RETO POCO FRECUENTE'

Sensibilización educativa por las enfermedades raras

Publicado 22/12/2015 13:34:49CET

   MADRID, 22 Dic. (EUROPA PRESS) -

   La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está trabajando, en este curso académico 2015-2016, la sensibilización en enfermedades de baja prevalencia en centros educativos de toda España, con la iniciativa 'Asume un reto poco frecuente'.

   Este proyecto, posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme, traslada la realidad de más de tres millones de personas afectadas en nuestro país a alumnos de una veintena de colegios e institutos de los últimos niveles de Educación Primaria, de Educación Secundaria y Bachillerato de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid, según ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

   El objetivo es "trabajar con la totalidad de la comunidad escolar y, consecuentemente, con el fin de crear una verdadera conciencia social y evitar la exclusión social", ha afirmado Carrión.

   El programa se divide en diversos módulos y múltiples actividades, todas ellas enfocadas a la concienciación, el respeto a la diversidad, la no discriminación, el fomento de la participación, el voluntariado y la iniciativa personal de los alumnos y el compromiso de sus profesores.

   El primer módulo pretende contextualizar a los alumnos trabajando la empatía, compartiendo experiencias y la identificación con los demás, acercándoles a la realidad de los que, con su edad, tienen una enfermedad rara. En la misma línea, a través de un role-playing, se busca favorecer la adquisición de habilidades para reconocer o sentir emociones y sentimientos.

   La iniciativa también busca formar a los menores en el fomento de la colaboración con la causa, elaborando una lluvia de ideas sobre cómo hacerlo. Además, pueden aprender a utilizar las tecnologías de la información a la hora de dar visibilidad y apoyo a las enfermedades poco frecuentes.

   Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Además, la trayectoria de este proyecto ha hecho posible un trabajo conjunto con las alrededor de 300 asociaciones que conforman la Federación, a través de las cuales se han podido establecer diferentes relaciones de colaboración.

FEDER INSTA A LA CREACIÓN DE PROTOCOLOS EN LAS CCAA

   FEDER ha advertido un aumento de las consultas familiares que demandan una serie de medidas específicas que cubran las necesidades de sus hijos en lso centros educativos. "De ahí que hayamos realizado un psicionamiento específico solicitando el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad, así como de las asociaciones, familiar es y profesionales", ha explicado Carrión.

   Por ello insta a la elaboración de protocolos de atención en todas las Comunidades Autónomas, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social", ha conluído.

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